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讓我們來談談神經多樣性:它的含義及其重要性

  • 2023-08-17
  • Kemberly

無論是社交媒體上的標籤、令人擔憂的議會辯論還是工作場所培訓課程,我們都更頻繁地聽到“神經多樣性”和“神經發散”等術語的使用。對於那些不太熟悉這種語言的人來說,要準確理解它的含義、它的使用方式以及它為何似乎在增加可能會很困難。我們深入研究了這個主題,並尋求了一些專家的建議,試圖了解到底發生了什麼。

本文的其餘部分位於付費牆後面。請登錄或訂閱以訪問完整內容。

“神經多樣性”是什麼意思?

首先,“神經多樣性”一詞從何而來,它是什麼意思?

人們普遍認為這個概念是由澳大利亞社會學家朱迪·辛格 (Judy Singer) 於 1997 年提出的,她此前被稱為“神經多樣性之母雖然這個術語現在涵蓋了廣泛的不同診斷,但它起源於自閉症群體。

根據國家自閉症協會自 1943 年 Leo Kanner 首次描述“早期嬰兒自閉症”以來,圍繞我們現在所知的自閉症的觀念一直在不斷發展。在 70 年代末,這在很大程度上要歸功於英國精神病學家洛娜·溫自閉症譜系的概念誕生了,它涵蓋了那些不符合之前狹隘定義但仍然存在社交和溝通困難的人,以及我們現在認為是自閉症特徵的行為。

在互聯網的早期,自閉症患者開始在網上互相尋找並分享經驗。作為對長期以來被認為低於所謂的社會“規範”的反應,一些人開始拒絕使用“正常”一詞,轉而使用“神經典型”一詞來描述非自閉症患者。與此相反?神經發散。

許多人仍然對使用這種二元區別感到舒服,並且許多患有以下診斷的非自閉症患者:(多動症),和運用障礙也將自己描述為神經發散的。

沒有明確的條件列表可以將某人“限定”為神經分歧者(如果他們願意這樣來識別的話)。最常見的是,神經多樣性的範疇涵蓋了患有多動症、自閉症、閱讀障礙、運用障礙、計算障礙和抽動穢語綜合徵以及這些疾病組合的患者。

對於某些人來說,雙相情感障礙或人格障礙等精神健康狀況也可能包括在內,儘管慈善機構多動症意識指出,心理健康狀況不佳也可能是未確診的神經多樣性的結果,因為這些人可能缺乏良好的支持性護理。

還有一群人可能被廣泛地稱為患有某種普遍的智力障礙,這也可以被視為神經多樣性的一種形式。

然而,在某些方面,越來越多的人認為這種語言總體上可能沒有幫助。

“很多人不使用‘神經發散’這個詞,因為它的病因甚至意味著偏離常態,”托尼·勞埃德博士ADHD 基金會首席執行官告訴 IFLScience。 “所以很多人認為自己是‘神經多元化’,[並且]有些人在談論‘神經型’或‘神經少數派’。”

當談到一個人的身份時,這是一件很私人的事情,因此出現爭論和分歧也就不足為奇了。當然,每個人都有權利選擇自己的身份。

但對於勞埃德博士來說,即使是用“神經典型”來抵消“神經分歧”的想法也沒有什麼意義:“如果我們在神經多樣性範式上有一個共同的價值觀,每個大腦都像他們的指紋一樣獨特,而且有七億五億人,那麼你為什麼要劃一條分界線,而將某人描述為“神經典型”對他們來說又意味著什麼呢?”

“我不會將我的有色人種朋友稱為‘種族分歧’。我不會將我的 LGBTQ 朋友稱為‘性別分歧’。我到底為什麼要稱自己或同事為‘神經分歧’呢?”勞埃德博士補充道。 “就我個人而言,我更喜歡直呼他們的名字。”

我們是否看到神經多樣性有所增加?

圍繞這個主題的語言並不完善,並將繼續發展。但是,雖然我們比以前更頻繁地看到這種語言,但這是否與患有可能導致他們被識別為神經分歧的疾病或診斷的人數的實際增加相匹配?

勞埃德博士告訴我們,“我認為沒有證據表明我們看到了更高的患病率。”

換句話說,今天出生的自閉症患者或多動症患者並不比 50 或 100 年前更多。事實雖然不那麼簡單,但可以說更有趣。

統計數據

數據很明確:越來越多的人確診神經發育狀況比以往任何時候都要嚴重。

在英國,最近的一份報告顯示 ADHD 的診斷已過去 20 年,基於超過 700 萬人的數據集。

世界衛生組織關於患病率的既定數據表明,五分之一的人具有人類神經認知能力中自然發生的差異之一,這些差異自人類誕生以來就一直存在

托尼·勞埃德博士,多動症基金會首席執行官

在大洋彼岸的美國,疾病控制與預防中心 (CDC) 的數據顯示,兒童自閉症診斷率有所下降,人口統計數據也在發生變化——第一次,比白人兒童更多的黑人、西班牙裔、亞裔或太平洋島民兒童接受診斷。

一個被廣泛引用的數字表明15%的人口屬於神經多樣性類別,但勞埃德博士告訴我們,真實數字可能更高。

“現實情況是,如果你看一下元數據,十分之一,至少十分之一的人患有閱讀障礙,但這是一個範圍。二十分之一的人患有註意力缺陷多動症;六十分之一的人患有自閉症;二十分之一的人使用困難;十分之一的計算困難……世界衛生組織關於患病率的既定數據表明,五分之一的人存在人類神經認知能力中自然發生的差異,這些差異自人類誕生以來就一直存在。眾生”。

評估與診斷

由於幾乎沒有證據表明神經多樣性的患病率正在增加,因此統計數據的變化至少部分可以由診斷數量的增加來解釋。

這有幾個線索。一是醫學界對這些狀況的認識和理解有所提高。

長期以來,自閉症被認為是在男孩和男人中。現在,我們對自閉症的發病機制有了更深入的了解對於女孩和婦女來說,這意味著越來越多的女童能夠更早地被識別出來,並且能夠根據她們的需要獲得優質的支持。

多動症的情況與此類似,但這次的診斷是在以後的生活中發生的:“雖然多動症最有可能在兒童時期被診斷出來,但越來越多的人在成年後首次被診斷出來。我們不知道為什麼會發生這種情況,但可能是多動症已經得到了更好的認識和診斷,”最近一項關於英國多動症增加的研究的作者道格·麥基尼博士在一份報告中說道。陳述。

對於這些成年人中的許多人來說,獲得診斷可以提供長期尋求的答案,解釋為什麼他們在一生中可能會在某些任務上遇到困難。

勞埃德博士告訴 IFLScience:“患有多動症或閱讀障礙的孩子從未被識別或篩選出成績不佳,或者至少在課程的某些領域表現出色,在這些領域他們可以取得成功的職業發展。”

“現在所有這些成年人一生都在與不同的事情作鬥爭,無論是他們的閱讀,他們認為自己是‘愚蠢’,但後來他們想,‘好吧,我經營著一家企業,而且很富有;我怎麼能愚蠢呢?’”

正是這一點談到了本次對話的另一個主題:扭轉歷史上與神經多樣性相關的恥辱的想法。

榜樣和社區

我們越是挑戰有認知差異的人們的負面刻板印象和內涵,人們就越有可能在遇到困難時尋求評估和幫助。

近年來,一些知名人士公開宣布他們是神經分歧或神經多樣性的,引發了更廣泛的公眾討論。其中一個例子是丹麥銀行家、董事協會前主席夏洛特·瓦勒爾 (Charlotte Valeur)。

2020 年,瓦勒爾成為第一位透露自己患有自閉症的高級商業領袖。正如她解釋的那樣電訊報當時,她在 53 歲時被診斷出患有自閉症,而她的兒子在青少年時期就被診斷出患有自閉症。她談到了自閉症患者給工作場所帶來的價值,以及對許多自閉症女性因漏網而遭受不必要的痛苦的持續擔憂。

瓦勒爾的公開決定不僅引發了圍繞所謂“自閉症工作差距”的急需對話,而且還與其他絕大多數是男性的著名自閉症患者的例子形成了對比。

我們已經看到了互聯網的早期如何為自閉症患者提供了一個聚集地,他們總是覺得自己被一個不是為他們這樣的人建立的社會所“排斥”。現在,我們也看到社交媒體上圍繞神經多樣性展開了一場充滿活力的對話。

正如勞埃德博士很快向我們指出的那樣,“現在被診斷為註意力缺陷多動症的人數不應該歸咎於 TikTok。”不過,這些平台可以做的是將人們聚集在一起,向他們表明他們並不孤單,並幫助提高公眾對多動症等疾病的認識。勞埃德博士告訴我們,“曾經純粹存在於學術界、醫學研究或教育研究象牙塔內的信息”現在可以更廣泛地共享:“這已經相當民主化了。”

這一切對於神經多樣性的發展意味著什麼?

在勞埃德博士看來,我們開始看到的是,行業領導者和廣大公眾的觀點正在改變我們許多教育系統中仍然盛行的相當狹隘的觀點。

“現在在成年人口中,特別是在工業界,越來越多的人站起來說,‘所以,我患有註意力缺陷多動症,我是自閉症患者。我有誦讀困難。我不‘愚蠢’。我不‘生病’。我不‘怪異’。我不‘頑皮’。”

這不是把人病態化。這並不是要給人們貼上帶有“D”首字母縮略詞的標籤(代表“混亂”)。這是為了向人們提供他們所需的知識和技能,以便他們對自己的生活方式做出明智的選擇。

托尼·勞埃德博士,多動症基金會首席執行官

勞埃德博士小心翼翼地避免助長懶惰的刻板印象,比如“雨人“自閉症學者”,或者說每個有特定診斷的人都必然會在特定的研究領域中茁壯成長的觀念。他告訴我們,“某些神經類型確實在某些角色中表現出色”,但這種類型的分類是沒有幫助的。 “這是關於理解我們傳統的智力概念——這種能力,我們如何衡量它——正在受到挑戰,因為它對人們的生活機會產生影響。”

事實上,關於那些被認為有特殊教育需求的人在學校的機會和成功的統計數據令人沮喪。 “在這個國家(英國),被排除在我們學校之外的十分之七的孩子都有特殊教育需求,”勞埃德博士告訴 IFLScience。

但我們有理由保持樂觀。勞埃德博士向我們解釋說,在晚年接受診斷的成年人現在也可以更好地為自己的孩子辯護,通過那些排斥、病態或誤解他們的系統,慢慢地事情開始發生變化。

“這不僅僅是,好吧,讓我們在這裡都具有極大的包容性,這顯然是一件好事。它還表明,我們對人類、歸屬感以及為所在社會群體和社區增加價值的理解不應該因為您的不同想法而被決定和貶低。”

圍繞用於描述神經多樣性的語言以及對潛在神經生物學和原因的科學研究將繼續存在爭論和討論。, 多動症,,其他認知差異不會停止。

然而,無可爭議的是,在神經多樣化的社區中生活和工作使我們所有人都變得更加豐富。

“我認為現在發生的事情確實令人興奮。我認為這是積極的。我認為這對很多人來說是非常解放的,”勞埃德博士說。 “這並不是要對人們進行病態化。這不是要給人們貼上帶有首字母縮寫詞“D”(代表“無序”)的標籤。而是要為人們提供對生活方式做出明智選擇所需的知識和技能。”

回到我們最初的問題,為什麼越來越多的人認為自己是一個神經多樣化的少數群體的一部分?也許是因為,他們第一次更好地了解自己,並且可以自由地擁有這個身份,而不會受到恥辱或羞辱的威脅。

正如勞埃德博士在我們談話即將結束時所說的那樣:“[如果]每個人都是不同的,[那麼]那一定是因為總和大於部分,人類神經認知能力的多樣性是物種生存和進化不可或缺的一部分。”

“對我來說,每天的快樂就是知道孩子們和他們的父母現在得到了比以前更好的待遇。” 

本文內容無意替代專業醫療建議、診斷或治療。如果您對醫療狀況有任何疑問,請務必尋求合格的醫療服務提供者的建議

所有“解釋者”文章均由發佈時正確無誤。文本、圖像和鏈接可以在以後編輯、刪除或添加,以保持信息最新。

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