無論是社交媒體上的標籤、令人擔憂的議會辯論還是工作場所培訓課程,我們都更頻繁地聽到「神經多樣性」和「神經發散」等術語的使用。 對於那些不太熟悉這種語言的人來說,要準確地理解它的含義、它的使用方式以及為什麼它在增加可能會很困難。 我們深入研究了這個主題,並尋求了一些專家的建議,試圖了解到底發生了什麼事。
“神經多樣性”是什麼意思?
首先,「神經多樣性」一詞從何而來,它是什麼意思?
人們普遍認為這個概念是由澳洲社會學家朱迪·辛格 (Judy Singer) 於 1997 年提出的,她此前被稱為“神經多樣性之母」。 雖然這個術語現在涵蓋了不同診斷的廣泛範圍,但它起源於自閉症群體。
根據美國自閉症協會自 1943 年 Leo Kanner 首次描述「早期嬰兒自閉症」以來,圍繞我們現在所知的自閉症的觀念一直在不斷發展。洛娜·溫自閉症譜系的概念誕生了,它涵蓋了那些不符合先前狹隘定義但仍然存在社交和溝通困難的人,以及我們現在認為是自閉症特徵的行為。
在網路的早期,自閉症患者開始在網路上互相尋找並分享經驗。 作為對長期以來被認為低於所謂的社會「規範」的反應,有些人開始拒絕使用「正常」一詞,轉而使用「神經典型」一詞來描述非自閉症患者。 與此相反? 神經發散。
許多人仍然對使用這種二元區別感到舒服,並且許多患有以下診斷的非自閉症患者:(過動症),和運用障礙也將自己描述為神經發散的。
沒有明確的條件清單可以將某人「限定」為神經分歧者(如果他們願意這樣來識別的話)。 最常見的是,神經多樣性的範疇涵蓋了患有多動症、自閉症、閱讀障礙、運用障礙、計算障礙和抽動穢語綜合徵以及這些疾病組合的患者。
對某些人來說,雙相情感障礙或人格障礙等精神健康狀況也可能包括在內,儘管慈善機構過動症意識指出,心理健康狀況不佳也可能是未確診的神經多樣性的結果,因為這些人可能缺乏良好的支持性照護。
還有一群人可能被廣泛地稱為患有某種普遍的智力障礙,這也可以被視為神經多樣性的一種形式。
然而,在某些方面,越來越多的人認為這種語言總體上可能沒有幫助。
「很多人不使用『神經發散』這個詞,因為它的原因甚至意味著偏離常態,」托尼·勞埃德博士ADHD 基金會執行長告訴 IFLScience。 “所以很多人認為自己是‘神經多元化’,[並且]有些人在談論‘神經型’或‘神經少數派’。”
當談到一個人的身份時,這是一件很私人的事情,因此出現爭論和分歧也就不足為奇了。 當然,每個人都有權利選擇自己的身分。
但對勞埃德博士來說,即使存在一種「神經典型」來抵消「神經分歧」的想法也沒有什麼意義:「如果我們圍繞神經多樣性範式擁有共同的價值觀,每個大腦都像他們的指紋一樣獨特,並且有七個大腦和 5 億人,那麼你為什麼要劃出一條分界線,將某人描述為“神經典型”對他們來說又意味著什麼呢?
「我不會將我的有色人種朋友稱為『種族分歧』。 我不會將我的 LGBTQ 朋友稱為「性別差異」。 我到底為什麼要稱自己或我的任何同事為“神經分歧者”? 勞埃德博士補充道。 “就我個人而言,我更喜歡直呼他們的名字。”
我們是否看到神經多樣性增加?
圍繞這個主題的語言並不完善,並將繼續發展。 但是,雖然我們比以前更頻繁地看到這種語言,但這是否與患有可能導致他們被識別為神經分歧的疾病或診斷的人數的實際增加相匹配?
勞埃德博士告訴我們,“我認為沒有證據表明我們看到了更高的盛行率。”
換句話說,今天出生的自閉症患者或過動症患者並不比 50 或 100 年前更多。 事實雖然不那麼簡單,但可以說更有趣。
統計數據
數據很明確:越來越多的人確診神經發育狀況比以往任何時候都要嚴重。
在英國,最近的一份報告顯示 ADHD 的診斷已過去 20 年,基於超過 700 萬人的資料集。
世界衛生組織關於盛行率的既定數據表明,五分之一的人具有人類神經認知能力中自然發生的差異之一,這些差異自人類誕生以來就一直存在
托尼·勞埃德博士,過動症基金會首席執行官
在大洋彼岸的美國,疾病管制與預防中心 (CDC) 的數據顯示,兒童自閉症診斷率下降,人口統計數據也在改變——第一次,比白人兒童更多的黑人、西班牙裔、亞裔或太平洋島民兒童接受診斷。
一個被廣泛引用的數字表明15%的人口屬於神經多樣性類別,但勞埃德博士告訴我們,真實數字可能更高。
「現實情況是,如果你看一下元數據,十分之一,至少十分之一患有閱讀障礙——但這是一個範圍。 二十分之一的人患有多動症; 六十分之一的人患有自閉症; 二十分之一的人患有運動障礙; 十分之一的人患有計算障礙……世界衛生組織關於患病率的既定數據表明,五分之一的人具有人類神經認知能力中自然發生的差異之一,這些差異自人類誕生以來就一直存在。
評估與診斷
由於幾乎沒有證據表明神經多樣性的盛行率正在增加,因此統計數據的變化至少部分可以由診斷數量的增加來解釋。
這有幾個線索。 一是醫學界對這些狀況的認識和理解有所提升。
長期以來,自閉症被認為是在男孩和男人中。 現在,我們對自閉症的發病機制有了更深入的了解對於女孩和婦女來說,這意味著越來越多的女孩能夠更早被識別出來,並且能夠根據她們的需求獲得優質的支持。
過動症的情況類似,但這次的診斷是在以後的生活中發生的:「雖然過動症最有可能在兒童時期被診斷出來,但越來越多的人在成年後首次被診斷出來。 我們不知道為什麼會發生這種情況,但可能是 ADHD 得到了更好的認識和診斷,」近期關於英國 ADHD 增加的研究的作者 Doug McKechnie 博士在一份報告中說道。陳述。
對於這些成年人中的許多人來說,獲得診斷可以提供長期尋求的答案,解釋為什麼他們在一生中可能會在某些任務上遇到困難。
勞埃德博士告訴 IFLScience:“患有多動症或閱讀障礙的孩子從未被識別或篩選出成績不佳,或者至少在課程的某些領域表現出色,在這些領域他們可以取得成功的職業發展。”
「現在所有這些成年人一生都在與不同的事情作鬥爭,無論是他們的閱讀,他們認為自己很‘愚蠢’,但後來他們想,‘好吧,我正在經營一家企業,而且很富有; 我怎麼能傻呢?
正是這一點談到了本次對話的另一個主題:扭轉歷史上與神經多樣性相關的恥辱的想法。
榜樣和社區
我們越是挑戰有認知差異的人們的負面刻板印象和內涵,人們就越有可能在遇到困難時尋求評估和幫助。
近年來,一些知名人士公開宣布他們是神經分歧或神經多樣性的,引發了更廣泛的公眾討論。 其中一個例子是丹麥銀行家、董事協會前主席夏洛特·瓦勒爾 (Charlotte Valeur)。
2020 年,瓦勒爾成為第一位透露自己患有自閉症的高級商業領袖。 正如她解釋的那樣電訊報當時,她在 53 歲時被診斷出患有自閉症,而她的兒子在青少年時期就被診斷出患有自閉症。 她談到了自閉症患者為工作場所帶來的價值,以及對許多自閉症女性因漏網而遭受不必要的痛苦的持續擔憂。
瓦勒爾的公開決定不僅引發了圍繞所謂「自閉症工作差距」的急需對話,而且還與其他絕大多數是男性的著名自閉症患者的例子形成了對比。
我們已經看到了網路的早期如何為自閉症患者提供了一個聚集地,他們總是覺得自己被一個不是為他們這樣的人建立的社會所「排斥」。 現在,我們也看到社群媒體上圍繞著神經多樣性展開了充滿活力的對話。
正如勞埃德博士很快向我們指出的那樣,“現在被診斷為多動症的人數不應該歸咎於 TikTok。” 不過,這些平台可以做的是將人們聚集在一起,向他們表明他們並不孤單,並幫助提高大眾對過動症等疾病的認識。 勞埃德博士告訴我們,“曾經純粹存在於學術界、醫學研究或教育研究象牙塔內的信息”現在可以更廣泛地共享:“這已經相當民主化了。”
這一切對於神經多樣性的發展又意味著什麼?
在勞埃德博士看來,我們開始看到的是,行業領導者和廣大公眾的觀點正在改變我們許多教育系統中仍然盛行的相當狹隘的觀點。
「現在在成年人口中,特別是在工業界,越來越多的人站起來說,『所以,我患有多動症,而且我患有自閉症。 我有閱讀障礙。 我不傻'。 我沒有「生病」。 我並不「奇怪」。 我並不‘淘氣’。
這不是把人病態化。 這並不是要給人們貼上帶有“D”縮寫的標籤(代表“混亂”)。 這是為了向人們提供他們所需的知識和技能,以便他們對自己的生活方式做出明智的選擇。
托尼·勞埃德博士,過動症基金會首席執行官
勞埃德博士小心翼翼地避免助長懶惰的刻板印象,例如“雨人“自閉症學者”,或者說每個有特定診斷的人都必然會在特定的研究領域蓬勃發展。 他告訴我們,確實“某些神經類型確實擅長某些角色”,但這種類型的分類是沒有幫助的。 “這是關於理解我們傳統的智力概念——這種能力,我們如何衡量它——正在受到挑戰,因為它對人們的生活機會產生影響。”
事實上,關於那些被認為有特殊教育需求的人在學校的機會和成功的統計數據令人沮喪。 「在這個國家(英國),被排除在學校之外的十分之七的孩子都有特殊教育需求,」勞埃德博士告訴 IFLScience。
但我們有理由保持樂觀。 勞埃德博士向我們解釋說,在晚年接受診斷的成年人現在也能更好地為自己的孩子辯護,透過那些曾經對他們進行排斥、病態或誤解的系統,慢慢地,針頭開始出現變化。
「這不僅僅是讓我們在這裡充分包容,這顯然是一件好事。 它還說,我們對人類、歸屬感以及為你所在的社會群體和社區增加價值的理解不應該被你認為的事實所決定和貶低。
圍繞用於描述神經多樣性的語言以及對潛在神經生物學和原因的科學研究將繼續存在爭論和討論。, 過動症,,其他認知差異不會停止。
然而,無可爭議的是,在神經多樣化的社區中生活和工作使我們所有人都變得更加豐富。
「我認為現在發生的事情非常令人興奮。 我認為這是積極的。 我認為這對很多人來說都是非常自由的,」勞埃德博士說。 「這並不是要把人病態化。 這並不是要給人們貼上帶有“D”縮寫的標籤(代表“混亂”)。 這是為了向人們提供所需的知識和技能,讓他們能夠對自己的生活方式做出明智的選擇。
回到我們最初的問題,為什麼越來越多人認為自己是一個神經多樣化的少數群體的一部分? 也許是因為,他們第一次更了解自己,並且可以自由地擁有這個身份,而不會受到恥辱或羞辱的威脅。
正如勞埃德博士在我們談話即將結束時所說的:「[如果]每個人都是不同的,[那麼]那一定是因為總和大於部分,人類神經認知能力的多樣性對於物種和我們的生存不可或缺。
“對我來說,每天的快樂就是知道孩子們和他們的父母現在得到了比以前更好的待遇。”
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