什麼是健康資料中心？為什麼這個計畫會引起爭議？它是如何運作的？ 有一天它會由法國或歐洲公司託管嗎？ HDH 的五個階段的故事，這個平台最終應該集中 6700 萬法國人的所有健康數據。
您是那些想知道「什麼」的人之一嗎？健康資料中心» 每次你遇到這三個字的時候？該計畫的目標是集中法國的健康數據用於研究目的，但實際上卻陷入了基於以下問題的爭議：主權並從美國獨立。正如我們告訴你的，一週前，法國雲端供應商如何定位自己以接管其目前主機 Microsoft Azure，以及平台上的政府報告剛剛發布，以下是您需要了解的有關法國健康數據的巨大空間的資訊。
1 – 健康資料中心的開頭：Villani 報告
最初，法語健康數據平台Health Data Hub（HDH）來自的Cédric Villani 的人工智慧報告，發表於 2018 年。因為如果“法國擁有國家健康數據系統（SNDS）“ WHO ”覆蓋99%的法國人口»，並彙集了來自護理途徑（處方、醫院、醫療死亡原因）的數據，這“世界上獨一無二的系統”於 2016 年設計…用於行政目的。
因此它不太適合人工智慧的發展。 2010 年菲爾茲獎得主解釋說，如果是這樣的話，研究人員幾乎可以即時研究某些人群的治療情況，建立虛擬治療試驗，甚至檢測人群中的「微弱信號」。除了推動科學進步的目標外，背後的利益也是經濟利益。法國是少數在 SNDS 之外還擁有重要衛生資料庫的國家之一，但迄今為止這些資料庫非常分散，例如 INSERM、殘疾人部門中心以及國家自治團結基金、衛生機構或機構的資料庫。 。有人認為，更好地利用有時被稱為金礦的大量數據將為該國帶來不可否認的競爭優勢。
2 – Covid-19 加速
對於冠狀病毒，擁有這樣一個系統的興趣變得迫切。健康危機實際上將加速該平台的推出。 “我們所做的決定是將一個尚未完全確定的版本（HDH，編者註）投入生產，因為它確實很緊急，因為我們沒有時間等待最終版本的運行»，當時 Microsoft 法國公司技術總監 Bernard Ourghanlian 向我們的同事透露法國廣播電台。該平台於2019年12月正式上線，擁有健康危機期間的某些數據。
但自推出以來，爭議不斷。經過自由守護者 CNIL 和最高行政管轄權國務委員會的決定，這個雄心勃勃的計畫終於誕生了一隻老鼠：這個平台如今存在，但運作緩慢。
3 – 爭議時間
儘管 HDH 機器正在全速運行，但確實會有一個元件停止運作。為了發揮作用，這樣的平台需要使用主機（雲端提供者），在該主機上儲存健康數據，特別是敏感數據。政府希望迅速採取行動。它將不對市場上的主機（主要由美國超大規模企業主導）進行評估，而不是進行招標。他最後選擇了美國公司微軟 Azure，這讓法國和歐洲的雲端供應商以及維權協會非常沮喪。政府透過國家採購中心訂購這些服務，相信沒有一家法國公司能夠與微軟的報價相提並論。總而言之，我們當時聽到的是：要嘛選擇Azure，要嘛放棄HDH。
該決定引起了“湧»，Cédric Villani 回憶道，接受採訪時溝槽技術 去年九月。時任數位國務大臣塞德里克·奧 (Cédric O) 在其任期內將永遠不會停止試圖平息這一激烈的爭議。就像2020年5月的這一天，參議員凱瑟琳·莫蘭-德塞利在國民議會接受質詢，他辯稱“玉髓選擇» 之間«健康效率» 和主權。事實證明，沒有一個由於歐洲雲的延遲，法國的解決方案不允許我們對法國的健康數據進行科學研究。我們無法在法國基礎設施上運行人工智慧演算法“，他估計道。
爭議的原因部分是合法的。儘管 Azure 的資料中心位於荷蘭（即歐洲），但 Microsoft 作為一家美國公司，必須遵守美國的域外法律，包括《雲端法案》和FISA 法剛延長至 2024 年 4 月。因此，美國情報部門可以獲得法國健康數據，而沒有通知主要利害關係人。還有經濟和象徵性的原因：對某些人來說，這是一個透過公共命令來增強法國和歐洲雲端提供商實力的機會——就像美國政府在其公司成為數位巨頭之前對其所做的那樣。
2020 年 6 月和 10 月，人們提出上訴，政治家和協會挺身而出，直到斧頭落下。國家工業與資訊化委員會,其次是國務委員會，要求 HDH 雲端服務完全屬於歐盟管轄範圍 - 因此，理論上，退出 Microsoft Azure。數位國務大臣塞德里克·奧(Cedric O)正在反悔。他承諾將該平台遷移到歐洲解決方案，奧利維爾·韋蘭 (Olivier Véran) 也做出了這項承諾。時任衛生部長在 2020 年 11 月致 CNIL 的一封信中向前推進，包括TicPharma 迴響,「12 至 18 個月的期限，無論如何不超過兩年」。
因為與此同時，法國和歐洲的數位主權問題正在取得進展。政府於 2021 年開始發布其“可信任雲»，任何涉及主權或敏感資料的新公共 IT 專案都應採用的一套規則。經濟部長布魯諾·勒梅爾解釋說，其目標是確保一定程度的安全，同時讓政府和公共服務有機會受益於“最佳雲端解決方案»。在向 AWS（亞馬遜網路服務）、微軟 Azure 和谷歌雲端等美國超大規模企業敞開大門：他們的技術可以在歐洲或法國雲端供應商的許可下使用，但在他們自己的伺服器上，並且有資料保證。
這一學說後來成為“雲在中心”，當時是2023年5月硬化：未來涉及敏感資料（包括醫療保密或與健康保護相關的資料）的專案現在必須選擇經過 SecNumCloud（最高網路安全標籤）認證的主機。該框架的 3.2 版本提供了域外法律的豁免權——這次排除了美國的超大規模企業。
問題：這些規則應該有利於歐洲的解決方案，但只適用於未來的專案。 HDH 則不然，它已經啟動了，而且其可能遷移到歐洲主機的最後期限還在不斷縮短。 2022 年 9 月，HDH 現任主任 Stéphanie Combes 與我們的同事進行了交談泰克製藥, «2025年實施的工作“，是時候讓法國和歐洲的雲朵填補了”差距 »他們的解決方案與 Azure 的解決方案之間的差異。如果像 OVHCloud 這樣的幾家法國雲端供應商對此願景提出質疑，認為歐洲或法國沒有替代方案只是一個神話，那麼期待已久的接管 Microsoft Azure 的招標公告仍然沒有發布。 。
然而，這並沒有阻止他們中的許多人將自己定位為接替微軟Azure的候選人。在當今的雲端市場上，我們發現了 OVHCloud、Cloud Temple、Numspot（與達梭系統子公司 3DS Outscale 合作）、Worldline 以及混合解決方案（法美），如 Bleu（凱捷、Orange 和 Microsoft）和 S3NS（泰雷茲和谷歌）。這個主權和解問題是一個真正的“卡尤» 在 HDH 鞋中，會對平台的功能產生影響。
4 – 運轉緩慢
健康資料中心的運作方式如何？如今，當公共或私營部門的研究人員想要存取某些法國健康數據時，他們必須向 HDH 提交請求。每項請求（稱為專案）都必須得到 CNIL 以及科學和倫理委員會的批准。在積極的情況下，HDH 扮演一站式商店的角色，檢索每個結構請求的資料。直到那時，研究人員才啟動他們的演算法，並對數據進行人工智慧分析。
然而，這樣一個過程需要時間，太多的時間。如今，在推出四年多後，該平台運作緩慢。 Cédric Villani 對這一點感到遺憾，他接受了我們的同事的採訪溝槽技術 去年九月。根據數學家的說法，有必要“七到八個月之間» 研究團隊獲取健康數據：透過這樣的“過時的程式», «新創企業有時間破產「，他相信。面對漫長的截止日期，許多團隊都會認輸。
為了減少這些問題，HDH 要求該結構能夠從多個上游資料庫檢索數據，即國家衛生數據系統 (SNDS) 的數據，這將使 HDH 能夠更快地響應不同的請求。但面對爭議，HDH 在“與團結與衛生部達成協議» 作者：Olivier Véran，最終在 2022 年 1 月撤回了他向 CNIL 提出的請求。近兩年來，該課題一直處於待命狀態，儘管該平台已經實施了數十個研究項目，但仍處於試點模式。
5 – 雲達與HDH技術交流時間
但到了 2023 年，一切都在幕後向前邁進。 SREN 法案通過期間發生了激烈的辯論。部際數位部門 Dinum 設立了一個“演示器”，法國雲端公司可以在其中評估其滿足各部會、國家營運商以及 HDH 需求的能力。
年底，由負責電子醫療計畫的衛生部數位健康代表團 (DNS) 牽頭，涉及 HDH、Dinum 和 ANS、數位健康機構。三個法國雲端供應商 OVH Cloud、Numspot 和 Cloud Temple 提出的解決方案經過評估，用於託管相當於 HDH 的項目，但處於歐洲層級 - 歐洲健康資料空間 (EHDS)。
如果它們似乎都沒有達到 HDH 的期望（該專案在 Microsoft Azure 上的託管將得到驗證，但尚未正式確認），則該平台與這三種法國雲端運算技術共用其要求。該公司負責人 Sébastien Lescop 在本月初告訴我們，在評估結束時，HDH 將承諾在明年 12 月返回法國候選人，其想法是評估所取得的進展來自雲殿。
最近，即 2024 年 1 月 18 日，政府報告、經濟部、衛生部和研究部於 2023 年 5 月 31 日發布命令。他推薦“安排在 24 個月內停止在 Azure 上託管 HDH 平台，並（啟動）在合格的 SecNumCoud 雲端上託管 HDH 的工作“，合格的截止日期”現階段雄心勃勃但可信」。案文還建議該判決“在政治層面公開記錄»。
換句話說，現在需要做出真正的政治決定才能進行遷移，並讓 HDH 停止緩慢運作。這項建議會被採納嗎？對於 OVHCloud 總監 Michel Paulin 來說，這個問題至關重要。 “我們堅信，數據、數據獲取、數據保護與獲取食品原料或獲取能源一樣重要。他在一月初接受質詢時說道01網。對領導者來說，現在是時候了「這些主題的地緣戰略願景，以確保法國和歐洲的戰略自主權»。
