华盛顿的一个1岁婴儿必须痛苦漂白每周洗澡只是为了远离医院。
贾米森·斯坦的诞生
2013年，医生告诉27岁的Alicia Barber她是不育由于子宫内膜异位症。她在2016年进行了手术以纠正问题，并能够再次受孕。
2016年10月，理发师发现她怀有双胞胎。一个孩子是吸收在怀孕期间，她被告知另一个人无法生存。但是，那个婴儿确实生存了。贾米森·斯坦（Jamison Stam）出生于2017年5月。他出生后，医生诊断出患有丑角的婴儿，没有给他预期寿命。
大约有50万婴儿中有一个是出生与丑角鱼质病一起罕见的皮肤病，包括美国每年约有七个出生。该疾病导致患者的皮肤状皮肤较厚，从而真正紧绷。眼睑可能会拉伸，呼吸可能很困难。手脚也可能肿胀。
巴伯说：“在医生把我带到我的地方，向我展示了一本带有这种情况的婴儿的教科书之前，我从未听说过骚扰虫质。” “他们没有脸，没有手，没有脚，没有手指和脚趾。”
尽管理发师承认她很沮丧，但她最终决定将自己的生命献给刚出生的儿子。
每周漂白浴
由于贾米森（Jamison）需要全天候护理，因此理发师担任全职看护人。贾米森（Jamison）的父亲在不上班时会提供帮助。由于Jamison的皮肤正常处理任何有害细菌，因此理发师必须将他每天触摸的一切都消除。暴露于任何细菌的可能会在医院降落。
为了使贾米森（Jamison）免受感染的清洁，医生建议他在漂白剂中洗澡。由于理发师希望她的儿子生存，因此她将浴室管理给儿子。
Jamison每周进行两个45分钟的漂白浴。为了保持他清洁并去除任何细菌，贾米森（Jamison）的爸爸妈妈使用砂纸抹布和剥落的手套。
理发师说，洗澡对贾米森很痛苦，所以他们给了他吗啡。但是，吗啡使他难以呼吸。
理发师希望未来
理发师拼命希望她的儿子过上更好的生活，这给他们的家人造成了损失。
“有时候我醒了，我想我将如何度过另一天。”说。
理发师建立了GoFundMe页面筹集资金，以便她可以参加在纳什维尔举行的丑角鱼虫病的全国会议。该会议将提供更多关于他们如何照顾贾米森的见解，她可以与其他患有该疾病的儿童父母建立联系。截至6月21日，该活动筹集了超过22,000美元。
