随着健康数据中心(HDH), «政府正在设立“医疗大哥”吗？“并将我们的健康数据提供给数字巨头？”。在 11 月 21 日星期四发布的一项调查中，Mediapart 试图通过追溯该平台的实施历史来回答这个问题，该平台引起了严重关注。
促进个人数据的利用
HDH 是一个庞大的文件，自 12 月 1 日起将集中由医生、医院甚至药剂师的护理程序生成的法国人的健康数据。新内容：私人合作伙伴也将能够访问它。目标是“在临床研究和新用途方面促进数据的使用并增加利用数据的可能性，特别是与人工智能方法开发相关的数据（IA）”，根据政府通讯。
最近，数字国务大臣和卫生与团结部长正式宣布，HDH 旨在取代现有的国家健康数据系统 (SNDS)，该系统已经集中了主要健康数据文件并扩大了其范围。朝着政府所珍视的“平台国家”又迈出了一步。
12月1日，健康数据中心将正式创建。
对于这个共享匿名健康数据的平台，一个目标是：使研究人员和创新参与者能够开发提高护理质量的服务。@塞德里克_o pic.twitter.com/8LbcBuHOJC
— Agnès Buzyn 牧师 (@agnesbuzyn)2019 年 11 月 18 日
«HDH 是一个促进者»，HDH 项目经理 Stéphanie Combes 向 Mediapart 解释道。 “例如，初创公司 Implicity 希望利用机器学习为起搏器创建警报工具。大脑和脊髓研究所和 Inserm 有一个预防帕金森病的项目。»
微软将托管法国数据
然而，正如该信息网站报道的那样，这种公私医疗类型的混合令人担忧。横跨大西洋，华尔街日报被告谷歌将使用数百万美国人的医疗数据这要归功于与 Ascension 医院集团达成的迄今为止保密的协议，该集团使用其 Google Cloud 托管解决方案。在法国，HDH 可以让这种情况变得非常“容易”。
信任，项目的基石
尽管该平台即将开放，但该项目仍难以令人信服。值得注意的是，民主运动副手皮埃尔-阿兰·拉潘 (Pierre-Alain Raphan) 于 10 月底在《回声报》上签署了反对 HDH 的专栏。
«在这个伟大项目的发起过程中，与 GAFAM 关系密切的某些参与者存在一些灰色地带：初创公司 Owkin 的创始人定期从 Google Ventures 筹集资金，甚至选定的基础设施也将基于 Microsoft Azure。根本不是想质疑所做的选择，而是关于后果的问题»,我们可以在经济报纸的专栏里读到。 “如果健康数据的使用构成了一个不容错过的机会，那么这不应违背信任的概念。»
医学界也有同样的恐惧。在 Mediapart 能够查阅到的一份说明中，巴黎医院公共援助 (AH-HP) 主任 Martin Hirsch 提到了“损害患者信任» 并捍卫“CHU 对其数据的专业知识 »以及一个“公平共赢的数据共享»。
监督人工智能
国家信息技术和自由委员会（Cnil）也对在健康敏感领域对人工智能进行监管的必要性表示了一定的保留。
«如果整个体系的符合性评估以监管实施行为的干预为前提,由于该法案对系统的精确架构缺乏任何精确性，委员会现在提请注意在实践中尊重这些新处理方法的目的限制和数据最小化原则的主要问题，这些新处理方法在为人工智能算法提供数据积累的背景“，她写道。
CNIL 还对扩大这些数据的使用范围表示担忧。正如 Mediapart 指出的那样，到目前为止，个人健康数据只能在特殊情况下（“为国家服务”或“用于研究目的”）接受计算机处理。从现在起，以“普遍利益”为由，法律消除了任何科学目的的需要。
在接受信息网站询问时，一位负责 HDH 文件的公立医院部门高管也警告称，该项目的轮廓模糊。
«“我们确实有这样的印象：实施这个项目的人从未制作过医疗统计数据”，一位负责该文件的公立医院部门高管批评道。他担心。 “目前根本不需要 HDH。有很多围绕人工智能的营销。与此人所坚持的相反，不需要大型数据集来进行研究。现有仓库储存的已经绰绰有余了！»
数据会被匿名化吗？
该官员还声称存在“重新识别的风险”。
«数据应该是匿名的，但我们知道完全匿名是不可能的。 《自然》杂志最近发表的一项元研究表明，3 个标准足以重新识别 83% 的美国人，15 个标准足以重新识别 99.98% 的美国人。»，他向 Médiapart 记者解释道。
面对这种强烈抗议，政府在 CNIL 的支持下希望安抚民众，特别是在数据匿名化方面，以遵守 GDPR。
«数据将被匿名化，斯蒂芬妮·库姆斯保证。此外，它们不能随时转移。处理只会在平台框架内进行。数据将被加密，解密密钥不属于 Microsoft.»
不可压缩的理论风险
«事实上理论上总是存在重新识别的风险CNIL 合规总监 Thomas Dautieu 解释道。但首先，法律禁止重新识别。这是非法的。然后在权限中，我们将确保数据足够宏观，在技术上不允许»。
为了克服这些批评，政府宣布正在制定“p起草“生产者章程”，其中中心将承诺一定数量的要点。在他们看到我们的建议之前，我知道有些人持怀疑态度。我们必须把所有这些都摆在桌面上，并给自己时间来构建这个项目»，斯蒂芬妮·库姆斯总结道。
来源：媒体部分
