什么是健康数据中心？为什么这个项目会引起争议？它是如何运作的？有一天它会由一家法国或欧洲公司托管吗？ HDH 的五个阶段的故事，这个平台最终应该集中 6700 万法国人的所有健康数据。
您是那些想知道“什么”的人之一吗？健康数据中心» 每次你遇到这三个词的时候？该项目的目标是集中法国的健康数据用于研究目的，但实际上却陷入了基于以下问题的争议：主权并从美国独立。正如我们告诉你的，一周前，法国云提供商如何定位自己以接管其当前主机 Microsoft Azure，以及平台上的政府报告刚刚发布，以下是您需要了解的有关法国健康数据的巨大空间的信息。
1 – 健康数据中心的开头：Villani 报告
最初，法语健康数据平台Health Data Hub（HDH）来自的Cédric Villani 的人工智能报告，发表于 2018 年。这位时任 LREM 副主席的数学家建议建立这样一个工具。因为如果“法国拥有国家健康数据系统（SNDS）“ WHO ”覆盖99%的法国人口»，并汇集了来自护理途径（处方、医院、医疗死亡原因）的数据，这“世界上独一无二的系统”于 2016 年设计……用于行政目的。
因此它不太适合人工智能的发展。 2010 年菲尔兹奖获得者解释说，如果是这样的话，研究人员几乎可以实时研究某些人群的治疗情况，建立虚拟治疗试验，甚至检测人群中的“微弱信号”。除了推动科学进步的目标外，背后的利益也是经济利益。法国是除 SNDS 之外还拥有重要卫生数据库的少数国家之一，但迄今为止这些数据库非常分散，例如 INSERM、残疾人部门中心以及国家自治团结基金、卫生机构或机构的数据库。甚至流行病学基础。有人认为，更好地利用有时被称为金矿的大量数据将为该国带来不可否认的竞争优势。
2 – Covid-19 加速
对于冠状病毒，拥有这样一个系统的兴趣变得迫切。健康危机实际上将加速该平台的推出。 “我们做出的决定是将一个尚未完全确定的版本（HDH，编者注）投入生产，因为它确实很紧急，因为我们没有时间等待最终版本的运行»，当时 Microsoft 法国公司技术总监 Bernard Ourghanlian 向我们的同事透露法国广播电台。该平台于2019年12月正式上线，拥有健康危机期间的某些数据。
但自推出以来，争议就越来越大。经过自由守护者 CNIL 和最高行政管辖权国务委员会的决定，这个雄心勃勃的项目终于诞生了一只老鼠：该平台如今存在，但运行缓慢。
3 – 争议时间
尽管 HDH 机器正在全速运行，但确实会有一个元件停止运行。为了发挥作用，这样的平台需要使用主机（云提供商），在该主机上存储健康数据，特别是敏感数据。政府希望迅速采取行动。它将对市场上主要由美国超大规模企业主导的主机进行评估，而不是进行招标。他最终选择了美国公司微软 Azure，这让法国和欧洲的云提供商以及维权协会非常沮丧。政府通过国家采购中心订购这些服务，相信没有一家法国公司能够与微软的报价相媲美。总而言之，我们当时听到的是：要么选择Azure，要么放弃HDH。
该决定引起了“涌»，Cédric Villani 回忆道，接受采访时沟槽技术 去年九月。时任数字国务大臣塞德里克·奥 (Cédric O) 在其任期内将永远不会停止试图平息这一激烈的争议。就像2020年5月的这一天，参议员凯瑟琳·莫兰-德塞利在国民议会接受质询，他辩称“玉髓选择» 之间«健康效率» 和主权。事实证明，没有一个由于欧洲云的延迟，法国的解决方案不允许我们对法国的健康数据进行科学研究。我们无法在法国基础设施上运行人工智能算法“，他估计道。
争议的原因部分是合法的。尽管 Azure 的数据中心位于荷兰（即欧洲），但 Microsoft 作为一家美国公司，必须遵守美国的域外法律，包括《云法案》和FISA 法刚刚延长至 2024 年 4 月。因此，美国情报部门可以获取法国健康数据，而没有通知主要利益相关者。还有经济和象征性的原因：对于一些人来说，这是一个通过公共命令来增强法国和欧洲云提供商实力的机会——就像美国政府在其公司成为数字巨头之前对其所做的那样。
2020 年 6 月和 10 月，人们提出上诉，政治家和协会挺身而出，直到斧头落下。国家工业和信息化委员会,其次是国务委员会，要求 HDH 云服务完全属于欧盟管辖范围 - 因此，理论上，退出 Microsoft Azure。数字国务大臣塞德里克·奥(Cedric O)正在反悔。他承诺将该平台迁移到欧洲解决方案，奥利维尔·韦兰 (Olivier Véran) 也做出了这一承诺。时任卫生部长在 2020 年 11 月致 CNIL 的一封信中向前推进，包括TicPharma 回响,“12 至 18 个月的期限，并且无论如何不超过两年”。
因为与此同时，法国和欧洲的数字主权问题正在取得进展。政府于 2021 年开始发布其“可信云»，任何涉及主权或敏感数据的新公共 IT 项目都应采用的一套规则。经济部长布鲁诺·勒梅尔解释说，其目标是确保一定程度的安全，同时让政府和公共服务有机会受益于“最佳云解决方案»。在向 AWS（亚马逊网络服务）、微软 Azure 和谷歌云等美国超大规模企业敞开大门：他们的技术可以在欧洲或法国云提供商的许可下使用，但在他们自己的服务器上，并且有数据保证。
这一学说后来成为“云在中心”，当时是2023年5月硬化：未来涉及敏感数据（包括医疗保密或与健康保护相关的数据）的项目现在必须选择经过 SecNumCloud（最高网络安全标签）认证的主机。该框架的 3.2 版本提供了域外法律的豁免权——这一次排除了美国的超大规模企业。
问题：这些规则应该有利于欧洲的解决方案，但只适用于未来的项目。 HDH 则不然，它已经启动了，而且其可能迁移到欧洲主机的最后期限还在不断缩短。 2022 年 9 月，HDH 现任主任 Stéphanie Combes 与我们的同事进行了交谈泰克制药, «到2025年实施的工作“，是时候让法国和欧洲的云朵填补了”差距 »他们的解决方案与 Azure 的解决方案之间的差异。如果像 OVHCloud 这样的几家法国云提供商对这一愿景提出质疑，认为欧洲或法国没有替代方案只是一个神话，那么期待已久的接管 Microsoft Azure 的招标公告仍然没有发布。 2024 年 1 月 20 日。
然而，这并没有阻止他们中的许多人将自己定位为接替微软Azure的候选人。在当今的云市场上，我们发现了 OVHCloud、Cloud Temple、Numspot（与达索系统子公司 3DS Outscale 合作）、Worldline 以及混合解决方案（法美），如 Bleu（凯捷、Orange 和 Microsoft）和 S3NS（泰雷兹和谷歌）。这个主权和解问题是一个真正的“卡尤» 在 HDH 鞋中，会对平台的功能产生影响。
4 – 运行缓慢
健康数据中心的运作方式如何？如今，当公共或私营部门的研究人员想要访问某些法国健康数据时，他们必须向 HDH 提交请求。每项请求（称为项目）都必须得到 CNIL 以及科学和伦理委员会的批准。在积极的情况下，HDH 扮演一站式商店的角色，检索每个结构请求的数据。直到那时，研究人员才启动他们的算法，并对数据进行人工智能分析。
然而，这样一个过程需要时间，太多的时间。如今，在推出四年多后，该平台运行缓慢。 Cédric Villani 对这一点感到遗憾，他接受了我们的同事的采访沟槽技术 去年九月。根据数学家的说法，有必要“七到八个月之间» 研究团队获取健康数据：通过这样的“过时的程序», «初创企业有时间破产“，他相信。面对漫长的截止日期，许多团队都会认输。
为了减少这些问题，HDH 要求该结构能够从多个上游数据库检索数据，即国家卫生数据系统 (SNDS) 的数据，这将使 HDH 能够更快地响应不同的请求。但面对争议，HDH 在“与团结与卫生部达成协议» 作者：Olivier Véran，最终于 2022 年 1 月撤回了他向 CNIL 提出的请求。近两年来，该课题一直处于待命状态，尽管该平台已经实施了数十个研究项目，但仍处于试点模式。
5 – 云达与HDH技术交流时间
但到了 2023 年，一切都在幕后向前发展。 SREN 法案通过期间发生了激烈的辩论。部际数字部门 Dinum 设立了一个“演示器”，法国云公司可以在其中评估其满足各部委、国家运营商以及 HDH 需求的能力。
年底，由负责电子医疗项目的卫生部数字健康代表团 (DNS) 牵头，涉及 HDH、Dinum 和 ANS、数字健康机构。三个法国云提供商 OVH Cloud、Numspot 和 Cloud Temple 提出的解决方案经过评估，用于托管相当于 HDH 的项目，但处于欧洲级别 - 欧洲健康数据空间 (EHDS)。
如果它们似乎都没有达到 HDH 的期望（该项目在 Microsoft Azure 上的托管将得到验证，但尚未得到正式确认），该平台与这三种法国云计算技术共享其要求。该公司负责人塞巴斯蒂安·莱斯科普 (Sébastien Lescop) 在本月初告诉我们，在评估结束时，HDH 将承诺在明年 12 月返回法国候选人，其想法是评估所取得的进展来自云殿。
最近，即 2024 年 1 月 18 日，政府报告，经济部、卫生部和研究部于 2023 年 5 月 31 日发布命令。他推荐“安排在 24 个月内停止在 Azure 上托管 HDH 平台，并（启动）在合格的 SecNumCoud 云上托管 HDH 的工作“，合格的截止日期”现阶段雄心勃勃但可信”。案文还建议该判决“在政治层面公开记录»。
换句话说，现在需要做出真正的政治决定才能进行迁移，并让 HDH 停止缓慢运作。这项建议会被采纳吗？这个新的两年期限会得到遵守吗？对于 OVHCloud 总监 Michel Paulin 来说，这个问题至关重要。 “我们坚信，数据、数据获取、数据保护与获取食品原料或获取能源一样重要。”他在一月初被问到时说01网。对于领导者来说，现在是时候了“这些主题的地缘战略愿景，以保证法国和欧洲的战略自主权»。
