有一種疾病影響著全世界數以百萬計的人，它會導致他們感到衰弱的疼痛，阻止他們懷孕，並影響他們的心理健康，但我們不知道是什麼原因導致這種疾病，沒有治愈方法，許多人需要等待數年才能得到診斷。有問題的條件？子宮內膜異位症，或者有些人稱之為“被遺漏的疾病”。
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什麼是子宮內膜異位症？
子宮內膜異位症是一種子宮內膜組織（稱為子宮內膜）生長的疾病外部子宮的區域，通常位於骨盆和腹部，如卵巢、輸卵管和盆腔內壁。到底是什麼這是否會發生尚不清楚。
子宮內膜組織子宮外的物質對調節月經週期的激素也有反應，但與子宮內膜不同的是，這種物質會粘在體內，並可能導致炎症、疤痕和組織堆積，導致器官“粘”在一起。
儘管因人而異，但這種炎症和損傷可能會導致症狀涉及很多疼痛：痛經、排便、撒尿、性交以及骨盆疼痛。其他常見症狀包括經期大量出血、懷孕困難和疲勞。
這些症狀，加上體檢以尋找子宮內膜異位症的跡象，可能會被用於治療過程中。，但唯一可靠的方法診斷這種情況需要手術治療。這包括通過腹部的一個小切口將相機插入骨盆，並尋找疾病的跡象。
子宮內膜異位症無法治愈，但可以使用手術、止痛藥和激素藥物作為治療方法。
“資金不足且研究不足”
子宮內膜異位症是估計的影響大約 10% 的育齡女性，正如上述症狀所表明的那樣，它可能會令人難以置信地衰弱——那麼為什麼我們對此知之甚少呢？
“儘管子宮內膜異位症的患病率和費用很高，但其資金和研究仍然不足。”這是跨學科專家組在研究時得出的結論。已審查2019 年子宮內膜異位症的科學現狀。
從那時起，情況並沒有發生太大變化。美國國立衛生研究院 (NIH) 提出2900萬美元2023 年子宮內膜異位症研究的資金總額是 2019 年分配資金數額的兩倍以上，但僅佔 NIH 資金總額的 0.06%491.83億美元2023 年預算。
2019 年綜述的作者寫道，資金的缺乏以及隨後的研究的缺乏“極大地限制了我們對這種疾病的理解，並減緩了診斷和治療方案方面急需的創新”。
他們並沒有錯；與同樣影響數百萬人的其他疾病相比，我們對子宮內膜異位症知之甚少。
“我們不知道它是如何開始的，也不知道為什麼它會給一些人帶來痛苦，而不會給其他人帶來痛苦。我們不知道為什麼它在一些人身上生長得很快，而在另一些人身上生長得更慢，”婦外科醫生路易絲·金博士在一篇新聞文章中解釋道。麻省布里格姆將軍.
缺乏知識會產生許多連鎖反應。
缺乏理解
根據一個2020年學習健康傳播研究人員 Allyson Bontempo 和 Lisa Mikesell 表示，據報導，這種疾病的診斷平均需要 8.6 年時間。雖然缺乏對診斷方法的研究和疾病的複雜性可能在這個時間範圍內發揮作用，但它們遠不是唯一的原因。
子宮內膜異位症不僅僅是經期疼痛，它與月經週期的相關性意味著人們經歷的疼痛可以經常被解僱被醫療保健專業人士和社會視為“正常”。
這可以從很小的時候就開始；一個2009年學習在 4,334 名報告通過手術診斷出子宮內膜異位症的女性中發現，那些在青春期首次出現症狀的女性比那些成年後出現症狀的女性“更有可能”報告被告知沒有什麼問題。
無論年齡大小，總體情況都不是很好，59.6% 的人表示他們的醫生認為.
這也可能意味著人們會被誤診為其他疾病。 Bontempo 和 Mikesell 發現，在他們的研究中，758 名被診斷患有子宮內膜異位症的人中，75.2% 的人首先被誤診為其他身體和/或心理健康問題。
即使人們被診斷出來，也不能保證他們會突然受到認真對待或得到正確的建議。例如，2023 年發表的一項研究發現，接受調查的 3,347 名子宮內膜異位症患者中，超過一半曾患有子宮內膜異位症。作為一種治療方法，儘管沒有證據表明這種方法有效。
可以做些什麼來改變現狀？
鑑於子宮內膜異位症影響如此多的人，並會顯著降低他們的生活質量，似乎是時候讓子宮內膜異位症得到應有的關注和認識了——但我們如何才能做到這一點呢？
2019 年專家評審的作者寫道：“子宮內膜異位症給青少年和成年女性、她們的家庭和整個社會帶來了沉重的負擔，但圍繞這種疾病的恥辱和社會對女性疼痛的正常化仍然阻礙著該領域的快速、準確的診斷、有效的治療和創新。”
他們主張“採取全面和跨學科的方法，考慮患者的整體需求”，以及更多的研究和公共衛生運動，以幫助提高認識並減少恥辱。
同樣，醫學人類學家安娜麗絲·韋克瑟 (Annalize Weckesser) 在一篇文章中寫道對話“認真對待子宮內膜異位症患者的情況是改善護理的關鍵。”
“為了實現子宮內膜異位症治療、診斷和護理方面早該得到的改善，我們需要相信並優先考慮子宮內膜異位症患者的話。提高對子宮內膜異位症的認識和了解將會有所幫助。”
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