華盛頓的一個1歲嬰兒必須痛苦漂白每週洗澡只是為了遠離醫院。
賈米森·斯坦的誕生
2013年,醫生告訴27歲的Alicia Barber她是不育由於子宮內膜異位症。她在2016年進行了手術以糾正問題,並能夠再次受孕。
2016年10月,理髮師發現她懷有雙胞胎。一個孩子是吸收在懷孕期間,她被告知另一個人無法生存。但是,那個嬰兒確實生存了。賈米森·斯坦(Jamison Stam)出生於2017年5月。他出生後,醫生診斷出患有丑角的嬰兒,沒有給他預期壽命。
大約有50萬嬰兒中有一個是出生與丑角魚質病一起罕見的皮膚病,包括美國每年約有七個出生。該疾病導致患者的皮膚狀皮膚較厚,從而真正緊繃。眼瞼可能會拉伸,呼吸可能很困難。手腳也可能腫脹。
巴伯說:“在醫生把我帶到我的地方,向我展示了一本帶有這種情況的嬰兒的教科書之前,我從未聽說過騷擾蟲質。” “他們沒有臉,沒有手,沒有腳,沒有手指和腳趾。”
儘管理髮師承認她很沮喪,但她最終決定將自己的生命獻給剛出生的兒子。
每週漂白浴
由於賈米森(Jamison)需要全天候護理,因此理髮師擔任全職看護人。賈米森(Jamison)的父親在不上班時會提供幫助。由於Jamison的皮膚正常處理任何有害細菌,因此理髮師必須將他每天觸摸的一切都消除。暴露於任何細菌的可能會在醫院降落。
為了使賈米森(Jamison)免受感染的清潔,醫生建議他在漂白劑中洗澡。由於理髮師希望她的兒子生存,因此她將浴室管理給兒子。
Jamison每週進行兩個45分鐘的漂白浴。為了保持他清潔並去除任何細菌,賈米森(Jamison)的爸爸媽媽使用砂紙抹布和剝落的手套。
理髮師說,洗澡對賈米森很痛苦,所以他們給了他嗎啡。但是,嗎啡使他難以呼吸。
理髮師希望未來
理髮師拼命希望她的兒子過上更好的生活,這給他們的家人造成了損失。
“有時候我醒了,我想我將如何度過另一天。”說。
理髮師建立了GoFundMe頁面籌集資金,以便她可以參加在納什維爾舉行的丑角魚虫病的全國會議。該會議將提供更多關於他們如何照顧賈米森的見解,她可以與其他患有該疾病的兒童父母建立聯繫。截至6月21日,該活動籌集了超過22,000美元。