有數百種遺傳突變會導致失明,這使得在治愈失明方面非常重要。
myretinatracker.org試圖解決需要收集的大量數據以治愈失明,並正在向那些遭受失明的人的數據收集數據。
“我的視網膜跟踪器是基金會抗擊盲目的免費在線註冊表,作為推動研究的研究的一部分,該研究將為受視網膜炎色素,黃斑變性,usher綜合徵和全部遺傳性視網膜變性疾病譜系影響的人們提供預防,治療和治療方法,”說該公司在其網站上。
迄今為止,研究人員和醫生只發現了一些引起失明的疾病的治療方法。這些療法涉及角膜移植甚至鏡頭替代品之類的東西。但是,醫生不能替換視網膜,這是駐留在眼球背面的一層細胞,將眼睛從眼睛捕獲的光變成大腦可以理解的信號。
治愈最具挑戰性的問題包括20種罕見的遺傳疾病,例如色素性視網膜炎,它們殺死視網膜中的細胞,然後進入眼球。任何84個基因都會引起這種疾病。儘管存在大量可能引起失明的突變,但是每種疾病的患者並不多,這使我的視網膜追踪器能夠收集盡可能多的數據更為重要。
我的視網膜追踪器於去年最初是由Foundation Fighting Bline發起的,幾乎沒有媒體報導。儘管如此,在過去的一年中,它能夠獲得約2,600名參與者。
FFB現在正在與營銷機構達成協議,以試圖招募盡可能多的人,並將在秋季啟動活動。儘管基金會不需要所有20萬人患有罕見的視網膜疾病的人參加40,000至80,000之間,但該公司表示,它對它可以收集的數據會感到滿意。
我的視網膜跟踪器還為患者帶來了許多好處。例如,註冊表為他們提供了存儲病歷的中心地點,可以從任何地方訪問。不僅如此,而且很大的激勵措施是進行醫學試驗的醫生和研究人員可能會與患者聯繫。該系統還將從患者那裡獲取主觀信息,例如他們的疾病如何影響他們的日常生活,以及他們可能想提及的任何其他信息。
通過:FastCompany
照片:彼得·謝赫(Peter Sheik)|Flickr