เป็นเวลาหลายทศวรรษแล้วที่เซลล์อมตะที่รู้จักกันในชื่อเซลล์ HeLa เป็นเครื่องมือสำคัญสำหรับนักวิจัย แต่การใช้เซลล์ของเซลล์นั้นเป็นที่มาของความวิตกกังวลความสับสนและความหงุดหงิดสำหรับครอบครัวของผู้หญิงเฮนเรียทตาขาดซึ่งเซลล์ถูกจับโดยไม่ได้รับความยินยอมมากกว่า 60 ปีที่ผ่านมา
ตอนนี้สถาบันสุขภาพแห่งชาติ (NIH) ได้รับการประนีประนอมระหว่างความปรารถนาของครอบครัวที่ขาดเพื่อความเป็นส่วนตัวและผลประโยชน์ของการวิจัยอย่างน้อยก็เกี่ยวกับข้อมูลลำดับจีโนมนำมาจากเซลล์เจ้าหน้าที่ประกาศในวันนี้ (7 ส.ค. )
“ ใน 20 ปีที่ NIH ฉันไม่สามารถจำสถานการณ์เฉพาะที่ถูกตั้งข้อหากับความท้าทายทางวิทยาศาสตร์สังคมและจริยธรรมได้มากกว่าเรื่องนี้” ฟรานซิสคอลลินส์ผู้อำนวยการ NIH กล่าวในการแถลงข่าวก่อนหน้านี้ในวันนี้
ตามข้อตกลงถึงกับครอบครัวนักวิจัยจะต้องสมัครเพื่อเข้าถึงข้อมูลเกี่ยวกับลำดับจีโนม HELA และได้รับการอนุมัติจากคณะซึ่งรวมถึงสมาชิกของครอบครัวที่ขาดหายไปตามผู้อำนวยการ NIH ฟรานซิสคอลลินส์ (เซลล์เป็น HeLa ชื่อรหัสหลังจากตัวอักษรสองตัวแรกของ Henrietta ไม่มีชื่อ))
"เป็นเวลากว่า 60 ปีที่ครอบครัวของเราถูกดึงเข้าสู่วิทยาศาสตร์โดยไม่ได้รับความยินยอมจากเราและนักวิจัยไม่เคยหยุดพูดคุยกับเราเพื่อแบ่งปันข้อมูลกับเราหรือให้เสียงเราในการสนทนาเกี่ยวกับเซลล์ HeLa จนถึงตอนนี้" Jeri ขาดอะไรเลย
Lacks-whye อธิบายถึงการตีพิมพ์เอกสาร Hela Genome ครั้งแรกภายใต้นโยบายใหม่นี้ว่าเป็น "เหตุการณ์ประวัติศาสตร์ที่เปลี่ยนแปลงเกม" บทความนี้ยังตีพิมพ์ใน Nature ฉบับวันพฤหัสบดี
ครอบครัวที่ขาดไม่ได้รับค่าตอบแทนทางการเงินใด ๆ สำหรับการใช้เซลล์และข้อตกลงจะไม่เปลี่ยนแปลง -เงื่อนไขทางการแพทย์ที่แปลกประหลาดที่สุด 9 ข้อ-
ข้อตกลงดังกล่าวแสดงให้เห็นถึงความสมดุลที่สมเหตุสมผลระหว่างผลประโยชน์ด้านความเป็นส่วนตัวของครอบครัวและการแบ่งปันแบบเปิดที่อนุญาตให้มีการวิจัยล่วงหน้า Rebecca Dresser เพื่อนที่ Hastings Center และศาสตราจารย์ด้านจริยธรรมในการแพทย์ที่มหาวิทยาลัยวอชิงตันในเซนต์หลุยส์ซึ่งไม่ได้มีส่วนร่วมในการเป็นนายหน้าข้อตกลง
"องค์ประกอบที่น่าสนใจที่สุดในมุมมองของฉันคือครอบครัวจะเข้าร่วมในกลุ่มที่ตัดสินใจว่าจะให้การเข้าถึงข้อมูลลำดับหรือไม่สิ่งนี้จะทำให้พวกเขาควบคุมได้ว่าสมาชิกคนอื่น ๆ ของประชาชนหลายคนกล่าวว่าพวกเขาต้องการใช้ตัวอย่างของพวกเขา" Dresser กล่าว "มันเป็นเรื่องดีที่พวกเขาจะมีส่วนร่วมหลังจากถูกทอดทิ้งเป็นเวลาหลายปี"
โดยไม่ได้รับความยินยอมอีกครั้ง
สี่เดือนของการหารือในหมู่ครอบครัวเจ้าหน้าที่ของ NIH และคนอื่น ๆ เริ่มต้นหลังจากกลุ่มที่ห้องปฏิบัติการชีววิทยาโมเลกุลยุโรปในเดือนมีนาคมโพสต์ข้อมูลลำดับจากสายเซลล์ HeLa ในฐานข้อมูลที่เข้าถึงได้สาธารณะ Rebecca Skloot ผู้แต่งหนังสือเล่มนี้ "The Immortal Life of Henrietta Lacks" (Broadway Books, 2011) รายละเอียดความยุ่งยากของครอบครัวในบทความใน New York Times
"'นั่นคือข้อมูลครอบครัวส่วนตัว'" Skloot อ้างถึง Jeri ขาด-ทำไมขาด 'หลานสาวตามที่พูด "'ไม่ควรเผยแพร่โดยไม่ได้รับความยินยอมจากเรา'"
ข้อมูลทางพันธุกรรมสามารถตีตราได้Skloot เขียนและในขณะที่นายจ้างและผู้ให้บริการประกันสุขภาพไม่สามารถทำได้ใช้เพื่อแยกแยะไม่มีการคุ้มครองทางกฎหมายดังกล่าวสำหรับการประกันชีวิตความคุ้มครองความพิการหรือการดูแลระยะยาว
การตีพิมพ์ข้อมูลจีโนมโดยไม่ได้รับความยินยอมจากครอบครัวเรียกว่าต้นกำเนิดของสายเซลล์เอง
ในปี 1951 แพทย์ที่โรงพยาบาล Johns Hopkins นำตัวอย่างสำหรับวัฒนธรรมจากเนื้องอกปากมดลูกซึ่งเป็นของ Henrietta Lacks หญิงแอฟริกัน-อเมริกันอายุ 31 ปีจากนั้นโดยไม่แจ้งให้เธอทราบว่าเขากำลังทำเช่นนั้นหรือขอความยินยอมจากเธอ
ดีสำหรับวิทยาศาสตร์ไม่ใช่สำหรับครอบครัว
เซลล์จากการตรวจชิ้นเนื้อนั้นกลายเป็นครั้งแรกที่ประสบความสำเร็จในการทำซ้ำอย่างต่อเนื่องในวัฒนธรรม (และด้วยเหตุนี้จึงเรียกว่าอมตะ) และมีบทบาทสำคัญในการพัฒนาทางวิทยาศาสตร์มากมาย นักวิจัยส่งพวกเขาไปยังอวกาศเพื่อศึกษาผลกระทบของแรงโน้มถ่วงเป็นศูนย์และใช้พวกเขาเพื่อพัฒนาวัคซีนโปลิโอ, ตัวอย่างเช่น. เซลล์มีชื่ออยู่ในงานวิจัยมากกว่า 70,000 ฉบับ
มะเร็งขาดหายไปไม่นานหลังจากการตรวจชิ้นเนื้อ แต่ปัญหายังไม่สิ้นสุด ครอบครัวของเธอยังคงไม่รู้ตัวของเซลล์อมตะของเธอจนกระทั่ง 20 ปีต่อมาเมื่อนักวิทยาศาสตร์เริ่มใช้ลูก ๆ ของเธอในการวิจัยโดยไม่ทราบ Skloot รายงาน ต่อมาบันทึกทางการแพทย์ของพวกเขาได้รับการปล่อยตัวและเผยแพร่โดยไม่ได้รับความยินยอม
ในธรรมชาติคอลลินส์และฮัดสันชี้ให้เห็นว่าจีโนมของเซลล์ HeLa ไม่เหมือนกับจีโนมดั้งเดิมของขาด เซลล์มีการเปลี่ยนแปลงที่ทำให้พวกเขาเป็นมะเร็งและได้รับการเปลี่ยนแปลงเพิ่มเติมในช่วงเวลาที่พวกเขาใช้ในการเพาะเลี้ยงเซลล์
ถึงกระนั้นพวกเขาก็กล่าวว่าลำดับนั้นมีข้อมูลที่มีผลกระทบต่อลูกหลานของเธอ
แผน NIH ใหม่ไม่มีน้ำหนักของกฎหมาย แม้ว่าองค์กรจะให้ทุนสนับสนุนการวิจัยทางการแพทย์ส่วนใหญ่ในสหรัฐอเมริกา แต่นักวิจัยที่ได้รับทุนจากหน่วยงานอื่น ๆ ยังคงมีอิสระในการจัดลำดับเซลล์ HeLa และโพสต์ข้อมูลได้ทุกที่
“ อย่างไรก็ตามเราขอเรียกร้องให้ชุมชนการวิจัยดำเนินการอย่างรับผิดชอบและให้เกียรติความปรารถนาของครอบครัว” คอลลินส์และฮัดสันกล่าว
ความกังวลที่เพิ่มขึ้น
แม้ว่าสถานการณ์ของครอบครัวที่ขาดไปนั้นยอดเยี่ยม แต่ความเป็นส่วนตัวเป็นข้อกังวลสำคัญสำหรับจีโนม ตามกฎแล้ววิทยาศาสตร์ได้รับประโยชน์จากการแลกเปลี่ยนข้อมูลที่ง่ายและผลลัพธ์ของโครงการเรียงลำดับมักจะโพสต์ในฐานข้อมูลการเข้าถึงแบบเปิด
ในขณะที่ตัวตนของผู้บริจาคไม่รวมอยู่ในบางครั้งการตรวจสอบเว็บสามารถหาได้ตามที่นักวิจัยคนหนึ่งรายงานในวารสารวิทยาศาสตร์ฉบับวันที่ 18 มกราคม
ภายใต้กฎการวิจัยของสหรัฐอเมริกาในปัจจุบันตัวอย่างที่ดำเนินการในระหว่างการดูแลทางการแพทย์ของบุคคลอาจถูกนำมาใช้ในการวิจัยโดยไม่ต้องรับรู้หรือได้รับความยินยอมอย่างชัดเจนหากมีการบันทึกข้อมูลโดยไม่ระบุข้อมูล
“ ปัญหาคือไม่สามารถรับประกันการไม่เปิดเผยตัวตนได้ในแง่ของความรู้และเทคโนโลยีในปัจจุบันเจ้าหน้าที่กำลังพิจารณาว่าจะเสนอการเปลี่ยนแปลงในกฎปัจจุบันหรือไม่” Dresser กล่าว "ในการสำรวจกลุ่มโฟกัสและการสัมภาษณ์ผู้มีส่วนร่วมในการวิจัยหลายคนกล่าวว่าพวกเขาต้องการอำนาจที่จะยินยอมให้มีการวิจัยการใช้ตัวอย่างของพวกเขา"
ติดตามLiveScience@livescience-Facebook-Google+- บทความต้นฉบับเกี่ยวกับLiveScience.com-
