ยักษ์ข้อมูลทางพันธุกรรมกำลังลดลงและไม่มีความชัดเจนว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับข้อมูลส่วนบุคคลที่ใกล้ชิดที่สุดของผู้คนนับล้านในภายหลัง
เมื่อวันที่ 23 มีนาคม บริษัท ทดสอบดีเอ็นเอ 23andMe ประกาศว่าเป็นการยื่นบทที่ 11 ล้มละลายการย้ายที่มีวัตถุประสงค์เพื่ออำนวยความสะดวกในการขาย - พร้อมกับข้อมูลทางพันธุกรรมของลูกค้ากว่า 15 ล้านคนทั่วโลก การพิจารณาคดีของศาลล้มละลายจะเริ่มขึ้นเมื่อวันที่ 26 มีนาคม
บริษัท ที่ตั้งอยู่ในซานฟรานซิสโกได้รับการตอบโต้ตั้งแต่การละเมิดข้อมูลในปี 2566 ข้อมูลบรรพบุรุษ - และในบางกรณีข้อมูลสุขภาพของผู้ใช้ประมาณ 7 ล้านคน เอกสารล้มละลายเผยแพร่สู่สาธารณะโดย 404 สื่อแสดงให้เห็นว่ามากกว่า50 คดีการฟ้องร้องดำเนินคดีตาม.
สถานการณ์ครองราชย์- การจับกุมปี 2018 ของนักฆ่ารัฐทองคำสัญญาณเตือนภัยครั้งแรกเกี่ยวกับความปลอดภัยของข้อมูลทางพันธุกรรม ด้วยการเย็บปะติดปะต่อกันของกฎหมายระดับรัฐและไม่มีการกำกับดูแลของรัฐบาลกลางที่ชัดเจนนอกเหนือจากกฎที่ห้ามการเลือกปฏิบัติทางพันธุกรรมโดยนายจ้างและ บริษัท ประกันสุขภาพ-แต่ไม่ใช่ประกันชีวิตหรือหน่วยงานอื่น ๆ-บริษัท ทดสอบทางพันธุกรรมมีอิสระในการสร้างกฎของตนเอง
“ เราได้รับ 20 ปีในอุตสาหกรรมนี้และเรากำลังจะมีการแลกเปลี่ยนข้อมูลที่สำคัญของข้อมูลผู้คนจำนวน 15 ล้านชุดและเรายังไม่ได้คิดนโยบายที่ปกป้องผู้คน” เนลสันกล่าว
23andMe รับรองลูกค้าว่าล้มละลาย“ ไม่เปลี่ยนวิธีการจัดเก็บจัดการจัดการหรือปกป้องข้อมูลลูกค้า” ผู้ซื้อในอนาคตใด ๆ บริษัท กล่าวว่าจะปฏิบัติตามมาตรฐานข้อมูลเหล่านั้น- แต่อัยการสูงสุดของรัฐแคลิฟอร์เนีย Rob Bonta ได้เรียกร้องให้ชาวแคลิฟอร์เนียสั่งให้ 23andmeลบข้อมูลของพวกเขาและทำลายตัวอย่างทางชีวภาพใด ๆ ที่เก็บไว้ที่ บริษัท นายพลทนายความคนอื่น ๆ ทั่วประเทศกำลังสะท้อนการเรียกและทำให้ผู้อยู่อาศัยตระหนักถึงสิทธิของพวกเขา
เงินเดิมพันเหนือความเป็นส่วนตัว นักวิจัยทางพันธุกรรมได้ใช้ข้อมูล 23andME ในการศึกษาบรรพบุรุษของมนุษย์และ- หากลูกค้าขัดข้อมูลแคชข้อมูลทางพันธุกรรมนี้อาจหายไป นอกจากนี้ บริษัท ยังรวบรวมการตอบแบบสำรวจประมาณ 2 ล้านครั้งต่อสัปดาห์เกี่ยวกับไลฟ์สไตล์สุขภาพและลักษณะนักวิชาการด้านสุขภาพความเป็นส่วนตัวทางกฎหมาย Anya Prince แห่งมหาวิทยาลัยไอโอวาและนักชีวจริยธรรม Kayte Spector-Bagdady แห่งมหาวิทยาลัยมิชิแกนเขียนในวันที่ 25 กุมภาพันธ์JAMA- ข้อมูลเหล่านี้สังเกตได้ว่าสามารถผลักดันแอพพลิเคชั่นที่หลากหลายตั้งแต่การวิจัยทางเภสัชกรรมไปจนถึงแคมเปญการตลาดเป้าหมาย
เพื่อแกะสิ่งที่เป็นเดิมพันข่าววิทยาศาสตร์ได้พูดคุยกับเนลสันอดีตผู้อำนวยการฝ่ายกำกับดูแลของสำนักงานวิทยาศาสตร์และเทคโนโลยีทำเนียบขาวและเจ้าชายซึ่งศึกษาผลกระทบทางจริยธรรมกฎหมายและสังคมของการทดสอบทางพันธุกรรม บทสนทนาได้รับการแก้ไขสำหรับความยาวและความชัดเจน
SN- ทำไม 23andMe ถึงประกาศการล้มละลายเป็นเรื่องใหญ่?
เจ้าชาย:มันเป็นเรื่องใหญ่มากเพราะถ้าคุณคิดว่าทำไม 23andMe มีมูลค่าสูงถึง 6 พันล้านดอลลาร์มันเป็นเพราะสัญญาของมูลค่าทางการเงินของข้อมูลที่พวกเขาถืออยู่ หากจอห์นเดียร์ล้มละลายมันจะขายชิ้นส่วนรถแทรกเตอร์ขายโรงงาน นั่นง่ายกว่าการมีสินทรัพย์เป็นข้อมูลของผู้คนนับล้านไม่ใช่แค่ข้อมูลของผู้คนนับล้าน แต่ข้อมูลทางพันธุกรรมและสุขภาพที่ละเอียดอ่อนของผู้คนหลายล้านคน
เนลสัน:ในการบัญชีของ 23andMe ลูกค้า 15 ล้านคนนับว่าพวกเขาอยู่ในธุรกิจและเพื่อให้ข้อมูลของพวกเขาปลอดภัย ส่วนหนึ่งของบริการที่ 23andMe ให้คือการบอกว่าพวกเขาสามารถบอกผู้คนเกี่ยวกับตัวเองและครอบครัวของพวกเขารายละเอียดที่ใกล้ชิดซึ่งพวกเขาอาจไม่สามารถเข้าถึงได้ คุณคาดหวังว่า บริษัท หรือความสัมพันธ์ที่จะเรียกร้องให้บอกสิ่งต่าง ๆ เกี่ยวกับตัวคุณเองที่จะติดอยู่
เราไม่ทราบว่าจะทำอย่างไรเมื่อมีการละเมิดข้อมูลและมันก็ไม่ชัดเจนว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับข้อมูลที่เกิดขึ้นกับการล้มละลาย เรามีความล้มเหลวทางกฎหมายและนโยบายเกี่ยวกับสิ่งที่ต้องทำเกี่ยวกับการทดสอบทางพันธุกรรมโดยตรงกับผู้บริโภค สิ่งที่เรารู้เกี่ยวกับการทดสอบทางพันธุกรรมคือมันสามารถใช้สำหรับการใช้งานทางนิติวิทยาศาสตร์สามารถใช้สำหรับการใช้งานด้านการดูแลสุขภาพ กฎหมายที่เรามีเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวและการคุ้มครองข้อมูลการดูแลสุขภาพเช่น HIPAA หรือกฎระเบียบและบรรทัดฐานที่เรามีข้อมูลทางนิติวิทยาศาสตร์ไม่ได้ใช้กับการทดสอบทางพันธุกรรมของผู้บริโภค
มี บริษัท จำนวนมากที่เริ่มทำการทดสอบที่คล้ายกันซึ่งเลิกกิจการหรือได้รับจาก บริษัท อื่น ๆ ดังนั้นจึงมีรูปแบบในอุตสาหกรรมที่เราไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับข้อมูลเหล่านี้เมื่อ บริษัท ได้รับหรือซื้อขาย
SN: ผู้คนควรลบข้อมูลจาก 23andMe หรือควรเก็บไว้เพื่อให้นักวิจัยสามารถใช้งานได้หรือไม่?
เจ้าชาย:ตัวอย่างเช่นฉันเป็นคนที่เป็นส่วนตัวมากและถ้าข้อมูลของฉันอยู่ใน บริษัท เช่น 23andMe ฉันต้องการลบเพราะฉันไม่ค่อยพอใจกับการแบ่งปันข้อมูลของฉันและฉันควบคุมได้มากขึ้น ฉันรู้จักคนอื่น ๆ อีกมากมายที่เป็นนักแสดงที่มีเหตุผลที่พูดว่า“ ไม่ฉันจะรักข้อมูลของฉันที่จะใช้สำหรับการวิจัย”
มันสมเหตุสมผลสำหรับบางคนที่จะพูดว่า“ ฉันเข้าใจความเสี่ยงฉันเข้าใจว่าฉันไม่สามารถควบคุมว่าใครซื้อข้อมูลของฉันและวิธีการใช้เพราะช่องว่างในกฎหมายความเป็นส่วนตัวของรัฐบาลกลางของเรา” หากใครบางคนโอเคกับสิ่งนั้นบางทีพวกเขาอาจไม่จำเป็นต้องลบมัน
แต่ถ้ามีคนพูดว่า“ ไม่ฉันกังวลเกี่ยวกับการเข้าถึงประกันฉันกังวลว่าจะมีข้อมูลของฉันอยู่ที่นั่นฉันกังวลว่าการบังคับใช้กฎหมายจะสามารถเข้าถึงได้” - ไม่ว่าจะเป็นเรื่องที่ผู้คนจะกังวลอย่างมาก - หรือแค่ต้องการให้ข้อมูลเป็นส่วนตัว มีวิธีอื่น ๆ ในการให้ข้อมูลเพื่อช่วยการวิจัยที่อาจสอดคล้องกับเป้าหมายของผู้คนหรือระดับความสะดวกสบายมากขึ้น
เนลสัน:เราต้องเปิดรูรับแสงที่กว้างของสิ่งที่เราสามารถทำได้ - และเราต้องทำอย่างรวดเร็ว - เพื่อช่วยให้ผู้คนปลอดภัยข้อมูลของพวกเขา หากพวกเขาต้องการใช้เพื่อการวิจัยเยี่ยมมาก
ปัญหาที่ใหญ่กว่าคือคุณรู้ได้อย่างไรว่าข้อมูลของคุณถูกลบไปแล้ว? มันถูกลบออกจากทุกสิ่งหรือไม่? มีความร่วมมืออย่างต่อเนื่องกับพันธมิตรอื่น ๆ ที่ข้อมูลอาจถูกหมุนเวียนไปยังห้องปฏิบัติการห้องปฏิบัติการวิจัยและสถานที่อื่น ๆ หรือไม่? ดังนั้นแน่นอนว่าขอข้อมูลที่จะถูกลบ แต่ฉันคิดว่าเราต้องการมีการบัญชีทางนิติวิทยาศาสตร์ของข้อมูล
นี่ไม่ใช่แค่โปรไฟล์ Facebook ของใครบางคน หากคุณต้องการลบมันคุณต้องการให้แน่ใจว่ามันถูกลบ เราจะสร้างโปรโตคอลหรือบรรทัดฐานได้อย่างไรหรือเรียกใช้ 23andMe เพื่อดำเนินการอย่างสูงและให้การรับรองแก่ผู้คนว่าข้อมูลถูกลบออกจากฐานข้อมูลทุกแห่งจริง ๆ ฮาร์ดไดรฟ์ทุกเครื่องคอมพิวเตอร์วิจัยของผู้ทำงานร่วมกันทุกคน?
SN: คุณกังวลอะไรมากที่สุดเกี่ยวกับ 23andMe ที่ถูกขายให้กับกิจการอื่น?
เจ้าชาย:สิ่งทั้งหมดนี้เพียงแค่เน้นว่าคนน้อยรู้ว่าข้อมูลของพวกเขาสามารถแบ่งปันข้อมูลของพวกเขาได้อย่างไร
[เช่นนโยบายความเป็นส่วนตัวของ 23andMe] กล่าวว่าในกรณีที่มีการล้มละลายข้อมูลทางพันธุกรรมสามารถขายได้ มันบอกว่า บริษัท ใหม่จะต้องปฏิบัติตามนโยบายความเป็นส่วนตัวที่มีอยู่ แต่นโยบายความเป็นส่วนตัวที่มีอยู่ยังบอกว่าสามารถเปลี่ยนแปลงได้ตลอดเวลา
มันทำให้ผู้บริโภคมีความช่วยเหลือน้อยมาก พลังเดียวที่เรามีคือการลบข้อมูล ความท้าทายของสิ่งนั้นคือมันเป็นทรัพยากรที่หลากหลายสำหรับการวิจัยดังนั้นจึงเป็นความอัปยศ
เนลสัน:ฉันกังวลเกี่ยวกับลูกค้า 15 ล้านคนซึ่งหลายคนหากพวกเขาไม่ได้ติดตามข่าวอาจไม่รู้ว่าสิ่งนี้เกิดขึ้น พวกเขาอาจไม่รู้เกี่ยวกับการละเมิดในปี 2566
ฉันกังวลโดยเฉพาะอย่างยิ่งเกี่ยวกับชุมชนชายขอบและอ่อนแอที่มีประวัติของการปราบปรามและการกดขี่ [ตามความคิด] เกี่ยวกับพันธุศาสตร์และความหมายของชุมชนเชื้อสายแอฟริกันและชุมชนของเชื้อสายชาวยิว
ในปี 2562 กระทรวงกลาโหมเขียนถึงพนักงานทุกคนโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่ทำงานในพื้นที่ที่ละเอียดอ่อนและกล่าวว่า“ คุณรู้อะไรไหมเราจะแนะนำว่าคุณไม่ได้รับคริสต์มาสหรือฮานุกคาห์การทดสอบทางพันธุกรรมโดยตรงกับผู้บริโภคเหล่านี้เพราะเรากังวลเกี่ยวกับความสามารถของข้อมูลนี้ มันอันตรายที่จะมีข้อมูลส่วนบุคคลของผู้คนหมุนเวียนอยู่ในโลก
ใครจะไม่โง่ที่จะสงสัยว่า 23andme เสนอการรับรองว่าพวกเขาจะปฏิบัติตามกฎใด ๆ ที่พวกเขามี บริษัท อยู่ภายใต้ความทุกข์และกำลังมองหาที่จะขาย การแลกเปลี่ยนที่จะเกิดขึ้นในการเจรจาต่อรองสำหรับการขายนี้คืออะไร? ความเป็นส่วนตัวของข้อมูล 15 ล้านคนจะเป็นหนึ่งในการแลกเปลี่ยนหรือไม่?
