3 月 7 日星期四，關於歐洲健康數據空間監管的最終談判在布魯塞爾舉行，根據一些人的說法，該文本相當於將我們的健康數據拱手讓給美國雲端巨頭。這種觀點是否合理？ Clic Droit 中的視訊回應，這是來自 01net.com 的每月一次破解數位問題的會議。
我們的小革命健康數據？ 3 月 7 日星期四，最後的三部曲在布魯塞爾上演，歐洲議會、歐盟委員會和成員國之間就大眾鮮為人知的文本，但對我們健康數據的影響很重要：歐洲健康數據空間監管（“EHDS”，英文為“歐洲健康資料空間”）。如果討論持續到深夜，也沒有就歐盟委員會 2022 年 5 月提出的這份文本達成妥協。談判人員一次又一次地在同一點上犯了錯誤：“選擇退出”，即歐洲居民可以拒絕在未來專門用於健康的歐洲平台上處理其健康數據。
這項歐洲法規草案確實包括對我們的健康數據的小革命。這將使當局、研究中心和製藥業能夠存取其中一些數據……在某些條件下，對於某些捍衛數位權利或消費者的協會來說，這被認為過於嚴格。對於後者，歐洲將透過對EHDS的監管，名副其實地加速對巨頭的控制。雲美國人了解我們的健康數據。這種觀點是否合理？
這項新規定將用於什麼用途？
未來的監管，“旨在增加歐盟健康資料的收集、流通、處理和使用”，有兩個目標。一方面，它將允許建立數位醫療記錄27 國的共同點是，對於患者來說，可以更多地存取他們的健康數據，對於專業人員來說，可以存取歐洲人的醫療資訊。
另一方面，他將創建一個通用平台，允許在整個歐盟範圍內收集、流通和使用這些數據，以用於研究、創新和公共政策制定（如法國健康數據平台Health Data Hub）。
歐盟委員會解釋說，借助這項基礎設施，可以使用人工智慧工具交叉引用和分析數百萬數據，以改善研究和公共衛生。已計劃採取保障措施：所傳達的健康數據必須匿名或假名。任何請求都必須經過一定程序。請求它的實體將只能存取“安全的處理環境»。
為何協會如此關注？
自發布以來，該法規草案引發了捍衛數位權利的協會（例如 EDRi）和消費者（例如歐洲消費者聯盟局或山毛櫸木）。
1/3🚨歐洲健康資料空間最終談判#EHDS將於本週晚些時候發生。
✊🏾我們敦促歐洲議會議員在與第三方分享個人醫療記錄時至少堅持歐盟每個人都有權選擇退出。
這就是為什麼......🧵pic.twitter.com/sArXwfozoB
— EDRi (@edri)2024 年 3 月 5 日
讓他們特別擔心的是，這是第一次，歐盟委員會決定在某些情況下無需患者同意。到目前為止，如果研究中心或製藥公司想要取得健康數據，通常必須經過很長的程序，大多數情況下需要獲得病患的授權。健康數據實際上是個人數據，受 GDPR 保護，歐洲個人資料法規。
在法國，要存取法國健康數據平台健康數據中心的數據，需要“七到八個月之間» 研究團隊存取這些數據。判定程序“過時的”，其間“新創企業有時間破產»，去年夏天，我們的同事們對數學家塞德里克·維拉尼 (Cédric Villani) 感到遺憾溝槽技術。
選擇或不選擇退出
為了縮短這些期限，歐盟委員會提出了透過取消獲得同意的步驟來縮短系統的想法。在未來的歐洲資料空間中，研究人員和製造商將不再需要獲得患者的授權。換句話說，歐洲人將不再能夠反對某些第三方（主管部門、研究人員和製造商）重複使用和存取他們的健康數據。
對協會來說這是無稽之談，它們至少要求建立「選擇退出」制度，歐洲議會議員也捍衛這一立場。預設情況下，除非患者反對，否則數據將是可存取的。就歐盟 27 個國家的代表而言，他們捍衛另一個想法：讓每個國家決定其國民是否從這種選擇退出的可能性中受益。目前，雙方尚未就這一點達成一致。
美國雲客的控制？
一些非政府組織甚至進一步批評 EHDS，解釋說，有了這樣的文本，我們就將直接走向亞馬遜、谷歌和微軟等雲端巨頭接管歐洲人的健康數據的方向。事實上，目前還沒有平台能夠將健康數據集中到這種程度，除了法國的 HDH，該平台目前運作緩慢。但在雲端、雲端運算和人工智慧的世界裡，這些數據絕對是不可或缺的。在歐洲層級建立一個集中式平台，可以快速存取數據，而無需每次都徵求患者同意，這必然會激起美國巨頭的胃口。
這就是這 17 個協會和工會、簽署者所擔心的2月27日通報。他們在這段文字中寫道：「歐洲為亞馬遜、谷歌和微軟鋪上了紅地毯，它們可以利用歐洲公民的健康數據將其壟斷擴展到衛生領域」。那麼我們是否應該以數位主權的名義強行設立歐洲雲端提供者？我們是否應該向美國巨頭敞開大門，就像我們在法國為微軟 HDH 所做的那樣，以及“EMC2”資料倉儲項目？這個突出的政治問題的答案取決於另一項談判，目前也在布魯塞爾進行：圍繞EUCS 參考系統（相當於法國SecNumCloud 的歐洲版本）的談判— — 一套在網路安全和主權方面需要尊重的標準對於特別敏感的數據，例如健康數據。事實上，它可以滿足 SecNumCloud 3.2 中外國（美國）域外法律豁免的要求。
接下來的步驟是什麼？
目前，各方都在推進自己的棋子，沒有什麼是一成不變的：只要沒有就選擇退出達成一致，談判就不會繼續進行。但會議日程應該加快，目標是聯合立法者在任期結束之前（即夏季開始之前）就 EHDS 達成共識：這是一項可能難以實現的後勤挑戰。討論應該在下週恢復。
