基因测试公司23andme申请破产2025年3月23日，人们担心其大量遗传和健康信息数据库中所包含的个人信息会发生什么。
几天后，美国法官裁定该公司可以出售其消费者数据作为破产的一部分。
几个州的律师警告其公民删除其遗传数据。加利福尼亚敦促其公民要求23andMe删除他们的数据并破坏他们的吐痰样品。
密歇根州总检察长发表声明警告说：“ 23andMe收集并存储了一些最敏感的个人信息，即我们的遗传密码”。
当客户最初注册23andMe时，他们同意条款和条件和隐私通知这使得公司可以将其信息用于研发，并与第三方共享他们的数据。
如果消费者同意绝大多数人所做的其他研究，则该公司可以与第三方共享他们的个人信息。 23AndMe还清楚地表明，如果它参与破产或资产出售，消费者信息可能被出售或转移。
虽然23andme一直警告过客户当前正在发生的一切，但许多仍在惊讶和关心。
我是一个律师和生物伦理学家谁一直在研究直接到消费者的基因检测已有近十年了。了解哪些信息23andMe一直在收集，以及如果出售或共享的信息如何使用，可以帮助澄清对消费者的担忧。
什么是23andme？
2007年，23AndMe，以23对染色体在人类细胞中发现的是首先直接面向消费者基因测试公司在美国开放。它得到了Google的大量投资，这很快吸引了其他投资者的兴趣，当许多其他直接面向消费者的遗传公司迅速发展时，允许23andme蓬勃发展倒闭。
直接面向消费者的业务模型相当简单：消费者在线下订购基因测试套件，吐入邮件中的管子中，将其退还给公司并在线门户中访问其结果。
超过1500万消费者购买了23AndMe，绝大多数同意其研究。在其顶峰时，该公司是价值60亿美元。
尽管市场最初相信23andme的商业模式的价值，但其股票一直是衰落多年，公司欠数亿美元给债权人。
这种迅速下降的原因包括测试套件的销售减少2023年黑客攻击近700万人的数据，以及无法从其他私营部门公司提供数据访问而获得足够的利润。
在23andMe数据中缺乏私人兴趣可能与公司大部分信息有关收集是自我报告的这通常被认为比医生在病历中写下的信息不那么可靠。
23andme收集什么样的数据？
俗话说“如果您不付款，那是产品”，23andMe设法说服了消费者既要付费又成为产品。它通过向消费者出售基因测试套件并收集大量有价值的数据来做到这一点。
23andMe收集的不仅仅是消费者吐口水产生的遗传数据。百分之八十五的客户同意23AndMe Research，允许其个人级别的数据用于研究。然后，公司从调查问题关于他们的个人健康及其他饮酒习惯和风险承受能力。
这意味着23andme不仅拥有1500万人的遗传数据，但它还具有与此遗传信息相关的几乎十亿个数据点。这使得23andMe数据集可能非常私密 - 非常有价值。
起初，制药公司似乎同意。例如，在2018年，23AndMe授予制药公司GlaxoSmithKline独家许可证使用同意的客户数据开发新药。葛兰素史克（Glaxosmithkline）也对23andme进行了3亿美元的股权投资。当23andme在2021年公开时估值60亿美元反映了这种业务模型的承诺。
但是十多年来，学者，包括我，一直警告说，允许23AndMe收集和使用个人数据不是客户完全理解或实际上对的客户。
23andMe客户应该担心什么？
为了应对当前对数据隐私的关注，23andme表示将会有它如何存储和保护数据没有变化在破产程序中。
但是，一旦那个阶段进入，客户到底应该担心什么？
首先，执法部门可以在民事或刑事案件中使用遗传信息。这发生在2018年，当时警察使用基因测试公司GedMatch帮助识别黄金州杀手。
警方假装他们是寻找家谱数据的客户，并发送了古老的犯罪现场血点。这使他们能够与已知的嫌疑人与已将其遗传信息作为消费者提供给公司的遗传信息的嫌疑人建立联系。尽管这违反了GedMatch自己的政策，但证据是在法庭上成功使用的。
其次，遗传信息可用于歧视客户如果表明他们患有或有遗传疾病或疾病的高风险。
联邦遗传信息非歧视法禁止健康保险公司和雇主询问遗传信息或使用它来区分工作或健康保险决策。但是，它不能防止长期护理或人寿保险中的歧视。
媒体和总检察长的许多警告都集中在遗传信息上，因为它仅是一个人所独有的。但是，直接到消费者的基因测试公司也要求从调查消费者那里保留大量的个人信息。
如果这些信息是无意或故意揭示的，那么这些信息可能会令人尴尬，例如一个人的智慧。
在2025年的书中粗心的人，“前元高管莎拉·威恩·威廉姆斯（Sarah Wynn-Williams）报告说，Facebook会使用自我的指示关于个人外观，例如删除自拍照来推广美容产品。
如果公司知道有关一个人的私密细节，他们不仅可以用来销售产品，而且还可以通过社交媒体或互联网以他们甚至没有意识到的方式来操纵它们。它可用于有针对性的广告或构建利用人漏洞的算法。
我相信消费者担心如何滥用他们的遗传数据是正确的。但是，包含各种其他个人信息的调查数据至少与隐私问题。
如果数据是与其他信息一起汇总在Internet上购买，例如约会资料，以创建个人的更详细和个人图片。
我正在删除自己的23andMe数据。将来，我还会警告消费者，不要以有关其恐惧，希望，局限性和成功的信息自由地给私营部门。
这些信息对您不仅仅是您而言更有价值。
Kayte Spector-Bagdady，妇产科副教授，密歇根大学
