这篇文章是基于与该公司创始人兼首席执行官塞拉·多姆 (Sierra Domb) 的对话视觉雪倡议，关于她与视雪综合症的旅程–一种神经系统疾病，人们会在视野中看到微小的雪状斑点。为了篇幅和清晰度，对其进行了编辑。
2015 年的一天，当我开车去大学时，我的眼前一片漆黑。不久之后我的视力恢复了，但此后世界看起来就不一样了。
就像一层面纱遮住了我的眼睛–就像我通过模拟电视静态看世界一样。更多症状开始出现，包括极度光敏感和幻视，或者当图像不再存在后您仍继续看到该图像。我还经历过耳鸣和反复出现的偏头痛。
从那里，我去了国内一些最知名的医疗机构。经过大约 18 个月的不确定性并看了很多医生后，我对自己的病情没有任何答案。
然后，我在一本在线医学杂志上发现了视觉雪综合症这个名字。文章中描述的症状与我的症状完全吻合。我立即联系了写这篇文章的医生，他随后诊断我患有视雪综合症。
视觉雪综合征是一种神经系统疾病，具有一系列视觉和非视觉症状。其标志性症状是看到静态或冲突的灯光以及闪烁的点，无论您的眼睛是睁着还是闭着，24/7 都会阻碍您的视力。
我了解到这种综合症在医学界并不为人所知。
有无数的人，像我一样，只能私下处理这种情况。很多人最终上网猜测自己出了什么问题，他们必须进行自我诊断。
像我这样的人被边缘化，没有资源，仅仅是因为缺乏意识和教育。我试图通过启动视觉雪计划来纠正这个问题–一个非营利组织，致力于提高认识、提供教育、提供资源并促进全球研究以及视雪综合症的潜在治疗方法。
我们创造了第一个诊断标准对于视觉雪综合症，所以基本上世界上任何人都可以向医生展示它以确认可能的诊断。我们还创建了一个全球性的目录拥有视觉雪知识的医生和专家。
患有视雪综合症的人经常去看眼科医生。
他们去看验光师或眼科医生，他们是专门研究眼睛的医生，他们的测试结果恢复正常，因为他们的眼睛在结构上没有任何问题。
研究发现，视雪综合症是一种神经系统疾病，这意味着大脑中的处理中心会影响您的视力。
很明显，这种情况并不像人们最初想象的那么罕见。
当我第一次经历视觉雪综合症时，我什至不知道还有其他人也患有这种症状。研究人员发现它可能会影响估计2%占地球人口的 3%。这个比例可能看起来很小，但从长远来看，全世界有数百万人受到影响。
此外，我和我的团队还与超过 93 个国家/地区的数千名目视下雪的人进行了交流。所有年龄段、所有背景的人都可以–并且是–每天都受到影响。
当大量的人出生时也患有视觉雪花时，他们甚至可能不知道自己有症状。他们可能认为每个人都这样看世界。这些案件可能没有得到充分报道。
每个人眼中的雪都是不同的。
视觉雪花患者可能会出现全部或仅少数症状，包括光敏感度和耳鸣。这些症状的严重程度从轻微到虚弱不等。
在这种情况下生活对每个人来说都是不同的经历。
当我第一次体验视觉雪时，我感到很虚弱。随着时间的推移，情况有所改善。对于某些人来说，它从一开始就很温和，不会影响他们的日常生活，而对于某些人来说，它会影响他们的日常生活。许多功能正常，而另一些功能可能会改变生活。
对于每个患有视雪综合症的人来说，一个明确的共同点是，无论您的眼睛是睁开还是闭上，他们都会看到静态的 24/7。
人们可能会将他们的视觉雪与特定事件联系起来。
当您遭受脑震荡时，这是否会导致您的视觉雪花？是X吗？是Y吗？
关于根本原因有很多猜测，而现实情况是，人们将视觉雪花归因于很多不同的原因，并且很难全面找出每个人都有的共同点，尤其是当有些人天生就拥有某些东西，然后有些人是随机获得的。
你会发现全面的共性，但这并不意味着每个患有视雪综合症的人都有相同的经历，或者是由同样的事情引起的。
迄今为止，研究人员尚未找到治愈视雪综合症的方法。
我视觉雪计划的使命之一就是纠正这个问题。专家和研究人员告诉我，这需要时间，但我们在短时间内取得了巨大进步。
我们合作的两位医生在帮助视雪患者治疗某些症状方面取得了巨大成功神经视光康复治疗，或诺特。它也解决了视觉症状和一些非视觉症状。
穿着FL-41有色眼镜可能也会有帮助。
本文最初发表于商业内幕。
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