年轻的埃利·亨肖（Eli Henshaw）为自己的生命而战，自从他出生的那一天起就一直在为自己而战。他罕见且疼痛的皮肤病使他的皮肤撕裂和水泡，使他容易发生严重的并发症。
是什么表皮小动物（EB）？
埃利·亨肖（Eli Henshaw）的故事
以利亚（Elijah）或埃利·亨肖（Eli Henshaw罕见的皮肤状况这使他的皮肤异常脆弱，并使其轻松剪切，水泡和像薄纸一样撕裂，即使轻微触摸也是如此。据说他的许多日子都充满了哭泣，尤其是现在他已经一年多了，并且能够走路并四处走动。
据他的父母杰伊斯（Jaycee）和乔纳森·亨肖（Jonathon Henshaw）说，有时他的皮肤在他走路时就会掉下来。他们还需要继续弹出他皮肤中发育的水泡，之后需要掩盖水泡伤口，以确保他受到潜在感染的保护。
这不仅对家庭充满挑战，而且还很昂贵。例如，他们用来掩盖伤口的绷带之一，每个盒子的价格为180美元，每个盒子只有15个绷带。因此，家庭创建GoFundMe页面分享他的故事，还可以帮助他们获得Eli的持续医疗费用。
也就是说，尽管面临挑战，但亚利桑那家庭仍然乐观。他们甚至有一个Facebook页面，在那里他们分享Eli的勇敢故事，以提高人们对稀有皮肤状况的认识。尽管他们寻求提高意识的追求是全年都会发生的，但本月，Eli的故事更加相关，因为10月25日至31日实际上是国家EB宣传周。
表皮小动物
表皮溶液Bullosa是一组稀有皮肤状况TAT原因脆弱而起泡的皮肤，是对轻伤，热，刮擦，摩擦甚至胶带的反应。在严重的情况下，甚至可能发生起泡的体内，例如口腔内部或胃壁。是一个遗传疾病这可能是由一个或两个父母继承的，或者是由患者的基因突变引起的，然后可以通过。
它的某些常见症状可能包括根本不形成的指甲，脚掌或脚底上的皮肤浓稠，口腔和喉咙内的水泡，头皮泡得和脱发，皮肤上的微小白色肿块，看起来薄的外观，牙齿较薄，牙齿问题，牙齿问题，皮肤瘙痒，瘙痒和吞咽困难。
由于这种疾病涉及皮肤的撕裂，因此EB的一些可能并发症包括败血症，手指融合和感染。便秘，牙齿问题，皮肤癌，营养问题甚至死亡也是其严重的并发症。
这种罕见的疾病通常在婴儿期或童年时期出现，但有些人开始在青春期或成年初开始出现症状。在温和的情况下，患有EB的人可能会看到他或她的症状随着时间的流逝而改善。
到目前为止，无法治愈EB。管理和护理需要治疗水泡并防止新的水泡爆发。保持患者的皮肤湿润，穿着柔软的衣服，防止刮擦，保持环境凉爽并谨慎处理孩子也很重要。
也就是说，仍然应该鼓励孩子活跃于不会造成皮肤伤害（例如游泳）的活动中。那些患有轻度EB的人可以通过穿着裤子和袖子穿着裤子和衣服来保护自己的皮肤。
