贾米森·斯坦（Jamison Stam）的医生由于严重的遗传疾病而出生于2017年5月，他没有给他留下的预期寿命。贾米森（Jamison）现在已经一岁了，尽管他必须为自己的皮肤极干燥的皮肤进行每周的漂白浴，但贾米森（Jamison）却无视了赔率。
什么是丑角鱼质病的罕见遗传疾病？
贾米森（Jamison）违反了赔率
当他出生时，贾米森（Jamison）不会因为严重的遗传疾病而生存，因为严重的遗传疾病使他的皮肤变得非常浓密，鳞片状，无法弯腰有害细菌。贾米森（Jamison）对生存的严峻前景一年，他仍在踢开，由于家人的奉献精神，他的赔率却无视。
然而，为了保护他的皮肤免受潜在有害感染的侵害，贾米森的父母每周必须给他45分钟的漂白浴浴，在那里他们使用去角质的手套和砂纸抹布来擦去多余的皮肤。浴室对于贾米森（Jamison）来说非常痛苦，他必须带上吗啡来忍受疼痛。
GoFundMe页面是创建对于贾米森（Jamison），以便家庭可以参加会议，他们可以与其他患有这种罕见疾病的儿童的父母联系，以便他们可以购买纳米起泡器，这将有助于使用充满氧气的气泡而不是含氧果酱来剥落Jamison的皮肤漂白处理。
丑角鱼质病
丑角鱼质病很严重，罕见的遗传疾病主要是影响皮肤。患有这种疾病的婴儿有厚而坚硬的皮肤，形成钻石形板，被深裂隔开。这会影响患者的眼睛，耳朵，鼻子和嘴巴的形状，并使手臂和腿部运动受到限制。有时，受限的胸部运动也可能导致呼吸问题和呼吸衰竭。
该疾病会影响皮肤的保护特性，并使患者难以调节体温，控制水分流失并抗击感染。实际上，许多患有这种疾病的婴儿在生命的头几周经历了脱水和严重的感染。
丑角鱼质病是由ABCA12基因突变引起的，该突变负责创建对皮肤正常发育至关重要的蛋白质。在某些情况下，突变阻止基因产生ABCA12蛋白，而在其他情况下，制成的蛋白质异常小，因此无法正确运输脂质。
丑角鱼质病的发生率非常罕见，因此确切的发生率尚不清楚，但据说这种疾病影响了大约50万人。过去，由于重症监护和治疗方面的进步，患有这种疾病生存的婴儿很少能生存。
