3 月 7 日星期四，关于欧洲健康数据空间监管的最终谈判在布鲁塞尔举行，根据一些人的说法，该文本相当于将我们的健康数据拱手让给美国云巨头。这种观点是否合理？ Clic Droit 中的视频响应，这是来自 01net.com 的每月一次破译数字问题的会议。
我们的小革命健康数据？ 3 月 7 日星期四，最后的三部曲在布鲁塞尔上演，欧洲议会、欧盟委员会和成员国之间就公众鲜为人知的文本，但其对我们健康数据的影响很重要：欧洲健康数据空间监管（“EHDS”，英文为“欧洲健康数据空间”）。如果讨论持续到深夜，也没有就欧盟委员会 2022 年 5 月提出的这份文本达成妥协。谈判人员一次又一次地在同一点上犯了错误：“选择退出”，即欧洲居民可以拒绝在未来专门用于健康的欧洲平台上处理其健康数据。
这项欧洲法规草案确实包括对我们的健康数据的一次小革命。这将使当局、研究中心和制药行业能够访问其中一些数据……在某些条件下，对于某些捍卫数字权利或消费者的协会来说，这被认为过于严格。对于后者，欧洲将通过对EHDS的监管，名副其实地加速对巨头的控制。云美国人了解我们的健康数据。这种观点是否合理？
这项新规定将用于什么用途？
未来的监管，“旨在增加欧盟健康数据的收集、流通、处理和使用”，有两个目标。一方面，它将允许建立数字医疗记录27 国的共同点是，对于患者来说，可以更多地访问他们的健康数据，对于专业人员来说，可以访问欧洲人的医疗信息。
另一方面，他将创建一个通用平台，允许在整个欧盟范围内收集、流通和使用这些数据，以用于研究、创新和公共政策的制定（如法国健康数据平台Health Data Hub）。
欧盟委员会解释说，借助这一基础设施，可以使用人工智能工具交叉引用和分析数百万数据，以改善研究和公共卫生。已计划采取保障措施：所传达的健康数据必须匿名或假名。任何请求都必须经过一定程序。请求它的实体将只能访问“安全的处理环境»。
为何协会如此关注？
自发布以来，该法规草案引发了捍卫数字权利的协会（例如 EDRi）和消费者（例如欧洲消费者联盟局或山毛榉木）。
1/3🚨欧洲健康数据空间最终谈判#EHDS将于本周晚些时候发生。
✊🏾我们敦促欧洲议会议员在与第三方分享个人医疗记录时至少坚持欧盟每个人都有权选择退出。
这就是为什么......🧵pic.twitter.com/sArXwfozoB
— EDRi (@edri)2024 年 3 月 5 日
让他们特别担心的是，这是第一次，欧盟委员会决定在某些情况下无需患者同意。到目前为止，如果研究中心或制药公司想要获取健康数据，通常必须经过很长的程序，大多数情况下需要获得患者的授权。健康数据实际上是个人数据，受 GDPR 保护，欧洲个人数据法规。
在法国，要访问法国健康数据平台健康数据中心的数据，需要“七到八个月之间» 研究团队访问这些数据。判定程序“过时的”，其间“初创企业有时间破产»，去年夏天，我们的同事们对数学家塞德里克·维拉尼 (Cédric Villani) 感到遗憾沟槽技术。
选择或不选择退出
为了缩短这些期限，欧盟委员会提出了通过取消获得同意的步骤来缩短系统的想法。在未来的欧洲数据空间中，研究人员和制造商将不再需要获得患者的授权。换句话说，欧洲人将不再能够反对某些第三方（主管部门、研究人员和制造商）重复使用和访问他们的健康数据。
对于协会来说这是无稽之谈，它们至少要求建立“选择退出”制度，欧洲议会议员也捍卫这一立场。默认情况下，除非患者反对，否则数据将是可访问的。就欧盟 27 个国家的代表而言，他们捍卫另一个想法：让每个国家决定其国民是否从这种选择退出的可能性中受益。目前，双方尚未就这一点达成一致。
美国云客的控制？
一些非政府组织甚至进一步批评 EHDS，解释说，有了这样的文本，我们就将直接走向亚马逊、谷歌和微软等云巨头接管欧洲人的健康数据的方向。事实上，目前还没有平台能够将健康数据集中到这种程度，除了法国的 HDH，该平台目前运行缓慢。但在云、云计算和人工智能的世界里，这些数据绝对是必不可少的。在欧洲层面建立一个集中式平台，可以快速访问数据，而无需每次都征求患者同意，这必然会激起美国巨头的胃口。
这就是这 17 个协会和工会、签署者所担心的2月27日通报。他们在这段文字中写道：“欧洲为亚马逊、谷歌和微软铺上红地毯，它们可以利用欧洲公民的健康数据将其垄断扩大到卫生领域”。那么我们是否应该以数字主权的名义强行设立欧洲云提供商？我们是否应该向美国巨头敞开大门，就像我们在法国为微软 HDH 所做的那样，以及“EMC2”数据仓库项目？这个突出的政治问题的答案取决于另一项谈判，该谈判目前也在布鲁塞尔进行：围绕 EUCS 参考系统（相当于法国 SecNumCloud 的欧洲版本）的谈判 — — 一套在网络安全和主权方面需要尊重的标准对于特别敏感的数据，例如健康数据。事实上，它可以满足 SecNumCloud 3.2 中外国（美国）域外法律豁免的要求。
接下来的步骤是什么？
目前，各方都在推进自己的棋子，没有什么是一成不变的：只要没有就选择退出达成一致，谈判就不会继续进行。但会议日程应该加快，目标是联合立法者在其任期结束之前（即夏季开始之前）就 EHDS 达成共识：这是一项可能难以实现的后勤挑战。讨论应该在下周恢复。
