自近二十年前成立以来，23andMe 已发展成为全球最大的生物技术公司之一。数百万人使用了其简单的基因检测服务，其中包括预约唾液检测、吐口水到试管中，然后将其送回公司进行详细的 DNA 分析。
但现在该公司已经濒临破产。这引发了人们对其所拥有的基因数据宝藏的处理的担忧。
该公司首席执行官安妮·沃西基 (Anne Wojcicki)表示她致力于保护客户隐私并将“维持我们当前的隐私政策”。
但 23andMe 的客户自己可以做什么来确保他们高度个人化的基因数据受到保护呢？我们是否应该担心其他也收集我们 DNA 的公司？
23andMe 是什么？
23andMe 是竞争激烈的直接面向消费者基因检测市场中最大的公司之一。它于 2006 年在加利福尼亚州成立，推出了唾液测试和个人基因组服务次年，初始成本为999 美元。这项测试赢得了《时代》杂志的年度发明奖2008年。
顾客们急切地抓住这个机会在网上订购唾液采集套件，吐在管子里，然后寄回。几周后，结果出来后，他们就可以了解自己的健康状况、血统以及其他信息，例如食物偏好、害怕公开演讲和脸颊酒窝。
检测试剂盒的价格迅速下降（现在79 美元）。该公司在全球范围内扩张并到2015年拥有100万客户。该公司2021年上市最初股价飙升。截至2024年，该公司声称1400万人已进行 23andMe DNA 测试。
23andMe 顺应了大众对遗传学的兴奋和投资者的兴趣。它并不孤单。到 2022 年，直接面向消费者的基因检测市场估值为30亿美元。三个最大的参与者——23和我,祖先DNA和我的遗产– 共同保存了全球近 5000 万人的基因数据。
还有数十家较小的参与者，其中一些专注于新兴市场，例如绘制我的基因组在印度和23魔方与微基因在中国。
23andMe 发生了什么？
23andMe 在 2021 年公开上市的高点之后迅速下跌。
其价值有下降超过97%。 2023年，它遭受了重大数据泄露影响了近七百万用户，并解决了集体诉讼3000万美元。
上个月是七独立董事辞职有消息称，原始创始人是计划将公司私有化再次。公司拥有从未盈利过据报道，正在濒临破产。
这对其庞大的遗传数据存储意味着什么尚不清楚。
当人们报名参加 23andMe 测试时，公司向他们保证：“您的隐私至上”。它承诺，未经同意，绝不会与雇主、保险公司或公共数据库分享人们的 DNA 数据。
它让消费者可以选择公司是否保留他们的唾液样本，以及他们的去识别化基因和基因是否被保留。使用其他数据在研究中。五分之四的人购买 23andMe 测试的人已同意将他们的数据用于研究。
然而，如果你再深入挖掘一下，就会发现，23andMe 以多种不同方式使用人们的数据，例如与服务提供商共享。也许最重要的是，如果公司破产或被出售，人们的信息可能会“访问、出售或转让”也是如此。
23andMe 发言人在给 The Conversation 的一份声明中表示，沃西基“不会考虑第三方收购提议”，并且如果未来所有权发生任何变化，该公司与客户现有的数据隐私协议“将继续有效，除非直到客户收到并同意新条款和声明 - 并且仅在收到任何新条款的适当通知后，根据适用的数据保护法”。
给人们保护基因数据的建议
随着 23andMe 成为人们关注的焦点，人们可能希望采取措施保护他们的基因数据（尽管专家说现在确实没有比以前更多的风险）。
最简单的事情就是删除你的帐户，它会选择您退出任何未来的研究并丢弃您的唾液样本。但如果您的数据已被去识别化并用于研究，则无法检索。 23andMe 表示，即使您删除了帐户，它也会掌握信息包括您的基因数据、出生日期和性别，以遵守其自身的法律义务。
在线购买 DNA 测试可能会让人感到有趣和有益，而且确实如此以这种方式营销。有很多关于获得这些测试结果如何帮助人们与失去的家人联系或更多地了解他们的健康风险的好消息。人们只需要在购买测试时睁大眼睛看看这可能意味着什么。
首先，结果可能并不都是积极的。寻找关于健康风险没有健康专业人士的指导可能会很可怕。得知你认为是你的妈妈或爸爸的人实际上不是你的妈妈或爸爸，这对许多人来说都是一个结果每 20 人中就有 1 人在线购买 DNA 测试的人。
其次，每家销售 DNA 检测的公司都会附加许多法律条件。人们不假思索地点击这些内容，但研究人员已经证明这是值得仔细看看。考虑一下该公司关于它将如何处理您的数据和样本、他们将保留这些数据和样本的时间、还有谁可以访问它以及以后删除它的容易程度如何。
有来自组织的指导方针，例如澳大利亚基因组学这会有所帮助。请记住，如果持有您 DNA 资料的公司被出售，可能很难确保数据受到保护。
因此，也许可以重新考虑将 DNA 测试作为圣诞礼物。
