基因測試公司23andme申請破產2025年3月23日，人們擔心其大量遺傳和健康信息數據庫中所包含的個人信息會發生什麼。
幾天后，美國法官裁定該公司可以出售其消費者數據作為破產的一部分。
幾個州的律師警告其公民刪除其遺傳數據。加利福尼亞敦促其公民要求23andMe刪除他們的數據並破壞他們的吐痰樣品。
密歇根州總檢察長發表聲明警告說：“ 23andMe收集並存儲了一些最敏感的個人信息，即我們的遺傳密碼”。
當客戶最初註冊23andMe時，他們同意條款和條件和隱私通知這使得公司可以將其信息用於研發，並與第三方共享他們的數據。
如果消費者同意絕大多數人所做的其他研究，則該公司可以與第三方共享他們的個人信息。 23AndMe還清楚地表明，如果它參與破產或資產出售，消費者信息可能被出售或轉移。
雖然23andme一直警告過客戶當前正在發生的一切，但許多仍在驚訝和關心。
我是一個律師和生物倫理學家誰一直在研究直接到消費者的基因檢測已有近十年了。了解哪些信息23andMe一直在收集，以及如果出售或共享的信息如何使用，可以幫助澄清對消費者的擔憂。
什麼是23andme？
2007年，23AndMe，以23對染色體在人類細胞中發現的是首先直接面向消費者基因測試公司在美國開放。它得到了Google的大量投資，這很快吸引了其他投資者的興趣，當許多其他直接面向消費者的遺傳公司迅速發展時，允許23andme蓬勃發展倒閉。
直接面向消費者的業務模型相當簡單：消費者在線下訂購基因測試套件，吐入郵件中的管子中，將其退還給公司並在線門戶中訪問其結果。
超過1500萬消費者購買了23AndMe，絕大多數同意其研究。在其頂峰時，該公司是價值60億美元。
儘管市場最初相信23andme的商業模式的價值，但其股票一直是衰落多年，公司欠數億美元給債權人。
這種迅速下降的原因包括測試套件的銷售減少2023年黑客攻擊近700萬人的數據，以及無法從其他私營部門公司提供數據訪問而獲得足夠的利潤。
在23andMe數據中缺乏私人興趣可能與公司大部分信息有關收集是自我報告的這通常被認為比醫生在病歷中寫下的信息不那麼可靠。
23andme收集什麼樣的數據？
俗話說“如果您不付款，那是產品”，23andMe設法說服了消費者既要付費又成為產品。它通過向消費者出售基因測試套件並收集大量有價值的數據來做到這一點。
23andMe收集的不僅僅是消費者吐口水產生的遺傳數據。百分之八十五的客戶同意23AndMe Research，允許其個人級別的數據用於研究。然後，公司從調查問題關於他們的個人健康及其他飲酒習慣和風險承受能力。
這意味著23andme不僅擁有1500萬人的遺傳數據，但它還具有與此遺傳信息相關的幾乎十億個數據點。這使得23andMe數據集可能非常私密 - 非常有價值。
起初，製藥公司似乎同意。例如，在2018年，23AndMe授予製藥公司GlaxoSmithKline獨家許可證使用同意的客戶數據開發新藥。葛蘭素史克（Glaxosmithkline）也對23andme進行了3億美元的股權投資。當23andme在2021年公開時估值60億美元反映了這種業務模型的承諾。
但是十多年來，學者，包括我，一直警告說，允許23AndMe收集和使用個人數據不是客戶完全理解或實際上對的客戶。
23andMe客戶應該擔心什麼？
為了應對當前對數據隱私的關注，23andme表示將會有它如何存儲和保護數據沒有變化在破產程序中。
但是，一旦那個階段進入，客戶到底應該擔心什麼？
首先，執法部門可以在民事或刑事案件中使用遺傳信息。這發生在2018年，當時警察使用基因測試公司GedMatch幫助識別黃金州殺手。
警方假裝他們是尋找家譜數據的客戶，並發送了古老的犯罪現場血點。這使他們能夠與已知的嫌疑人與已將其遺傳信息作為消費者提供給公司的遺傳信息的嫌疑人建立聯繫。儘管這違反了GedMatch自己的政策，但證據是在法庭上成功使用的。
其次，遺傳信息可用於歧視客戶如果表明他們患有或有遺傳疾病或疾病的高風險。
聯邦遺傳信息非歧視法禁止健康保險公司和雇主詢問遺傳信息或使用它來區分工作或健康保險決策。但是，它不能防止長期護理或人壽保險中的歧視。
媒體和總檢察長的許多警告都集中在遺傳信息上，因為它僅是一個人所獨有的。但是，直接到消費者的基因測試公司也要求從調查消費者那裡保留大量的個人信息。
如果這些信息是無意或故意揭示的，那麼這些信息可能會令人尷尬，例如一個人的智慧。
在2025年的書中粗心的人，“前元高管莎拉·威恩·威廉姆斯（Sarah Wynn-Williams）報告說，Facebook會使用自我的指示關於個人外觀，例如刪除自拍照來推廣美容產品。
如果公司知道有關一個人的私密細節，他們不僅可以用來銷售產品，而且還可以通過社交媒體或互聯網以他們甚至沒有意識到的方式來操縱它們。它可用於有針對性的廣告或構建利用人漏洞的算法。
我相信消費者擔心如何濫用他們的遺傳數據是正確的。但是，包含各種其他個人信息的調查數據至少與隱私問題。
如果數據是與其他信息一起匯總在Internet上購買，例如約會資料，以創建個人的更詳細和個人圖片。
我正在刪除自己的23andMe數據。將來，我還會警告消費者，不要以有關其恐懼，希望，局限性和成功的信息自由地給私營部門。
這些信息對您不僅僅是您而言更有價值。
Kayte Spector-Bagdady，婦產科副教授，密歇根大學
