當知道自己的身體出現嚴重問題時,感到難以置信可能會產生毀滅性的長期後果。最明顯的後果之一是您無法獲得正確的治療和支持。
一項研究我和我的同事對 3,000 多名自身免疫性疾病患者進行了研究,發現當誤診涉及心理健康或心身標籤時(通常被患者稱為“頭腦中的”誤診),會帶來許多額外的長期缺陷。
這些通常包括羞恥感、自我懷疑感和。對於一些人來說,它延伸到自殺念頭,甚至自殺企圖。
進一步的後果是人們對醫生的信任度大大降低。這種不信任導致一些人避免尋求進一步的醫療幫助,通常是因為害怕再次被懷疑。
我們研究的一個令人擔憂的發現是,在感覺醫生不相信他們的症狀多年後,這些負面情緒和不信任往往仍然如此強烈。
心理創傷很深,而且通常無法癒合。超過 70% 的心身或精神誤診患者表示,這仍然讓他們感到不安。超過 80% 的人表示這損害了他們的自我價值。
我們的一位患有多種自身免疫性疾病的研究參與者講述了她的故事,她的故事對很多人都有啟發:“一位醫生告訴我,我讓自己感到疼痛——我仍然無法忘記這些話。告訴我這是我對自己做的,這讓我非常焦慮和沮喪。”
“我仍然無法忘記這些話”
這些發現不僅僅是軼事。總體而言,我們發現自稱接受心理健康或心身誤診的人的抑鬱水平明顯較高,幸福感水平較低。
我們選擇在我們的研究標題中使用這位女士的證詞:“我仍然無法忘記那些話。”
它不僅準確地反映了我們的研究結果,而且象徵著我們研究團隊的精神,即為這些經常被忽視的患者提供發言權。
由於“無處表達我的憤怒”或痛苦,誤診的傷害更加嚴重。一些最感人的故事來自於一些人,當他們還是孩子時,醫生不相信他們患有自身免疫性疾病的早期症狀。
即使到了中年或老年,這些話語和感受也會伴隨他們幾十年,常常像聽到它們的那一天一樣強烈。正如我們研究小組的一位患者夥伴所描述的那樣,他們帶著“灼燒的靈魂”度過了余生。
一名患有狼瘡的女性告訴採訪者,她的醫生在她 16 歲時告訴她,她“有太多症狀,不可能不是疑病症”。
她非常情緒化、清晰地談到了對自我意識發展造成的損害。
它對我的心理健康產生了非常負面的影響,我確實認為它也影響了我的自我意識。這對任何年齡段的人都不好,但作為一個十幾歲的女孩,被告知你不知道自己的感受,這絕對不是塑造一個人的方法。
當聽到所有這些非常困難的故事並看到所造成的損害時,責怪醫生是很自然的,但這公平嗎?
醫生很少會故意造成傷害。相反,在某些情況下,不可能快速診斷自身免疫性疾病。
然而,我們的研究強調,一些醫生確實太快地對自身免疫性疾病症狀尋求心身或心理健康的解釋。
一些可能影響醫生做出心身誤診的研究表明,一長串症狀是一個危險信號,表明這些症狀不是由疾病引起的。這種概括相當危險地未能考慮到這樣一個事實:一長串症狀也是許多自身免疫性疾病的危險信號。
許多自身免疫症狀也是看不見的,並且沒有明確的測試可以顯示它們對醫生有多嚴重。當醫生談論或寫下患者的症狀時,患者會感到不安和不屑一顧,其中包括“模糊”和“不具體”。
由於醫療服務的限制,醫生經常寫信很快,有時不假思索地使用前輩傳下來的術語;使用“患者聲稱”或“沒有發現客觀證據”等術語的信件可能會增加不相信的感覺。
同理心傾聽
我們的研究表明,更多的醫生在面臨多種看似不相符的症狀時,需要及早考慮將自身免疫作為一種診斷。最重要的是,通過傾聽並相信有症狀的人的意見,可以找到許多診斷線索。
還需要同理心的傾聽和支持來幫助誤診的患者治愈情緒——他們很少能像一位醫生建議的那樣“繼續前進”。
我們不應該低估醫生對患有多種隱形症狀的患者說“我相信你”,以及在診斷之路艱難時說“我對過去發生的事情感到抱歉”的力量。
接受該研究採訪的 50 名醫生中的大多數表示,誤診在自身免疫性疾病中很常見,但很少有人意識到這些誤診的影響如此嚴重且持久。
令人欣慰的是,幾乎所有人都感到悲傷,並有動力改善患者的體驗。一些人解釋說,他們認為通過告訴患者他們的症狀很可能與心理或壓力有關,可以讓他們放心,並認為這比擔心患病的患者更好。
儘管許多人經歷過心理健康和心身症狀,醫生必須將其視為可能的解釋,但我們研究中的一個明確教訓是,心身(誤)診斷很少被視為可以讓患有自身免疫性疾病症狀的患者放心。
相反,它們通常會造成深遠的破壞,帶來終生和改變生活的影響。









