隨著健康資料中心(HDH), «政府正在設立「醫療大哥」嗎？“並將我們的健康數據提供給數位巨頭？」。在 11 月 21 日星期四發布的一項調查中，Mediapart 試圖透過追溯該平台的實施歷史來回答這個問題，該平台引起了嚴重關注。
促進個人資料的利用
HDH 是一個龐大的文件，自 12 月 1 日起將集中由醫生、醫院甚至藥劑師的護理程序產生的法國人的健康數據。新內容：私人合作夥伴也將能夠存取它。目標是“在臨床研究和新用途方面促進數據的使用並增加利用數據的可能性，特別是與人工智慧方法開發相關的數據（IA）”，根據政府通訊。
最近，數位國務大臣和衛生與團結部長正式宣布，HDH 旨在取代現有的國家健康數據系統 (SNDS)，該系統已經集中了主要健康數據文件並擴大了其範圍。朝著政府所珍視的「平台國家」又邁出了一步。
12月1日，健康資料中心將正式創建。
對於這個共享匿名健康數據的平台，一個目標是：使研究人員和創新參與者能夠開發提高護理品質的服務。@塞德里克_o pic.twitter.com/8LbcBuHOJC
— Agnès Buzyn 牧師 (@agnesbuzyn)2019 年 11 月 18 日
«HDH 是個促進者»，HDH 專案經理 Stéphanie Combes 向 Mediapart 解釋。 “例如，新創公司 Implicity 希望利用機器學習為心律調節器創建警報工具。大腦和脊髓研究所和 Inserm 有一個預防帕金森氏症的計畫。»
微軟將託管法國數據
然而，正如該資訊網站所報導的那樣，這種公私醫療類型的混合令人擔憂。橫跨大西洋，華爾街日報被告谷歌將使用數百萬美國人的醫療數據這要歸功於與 Ascension 醫院集團達成的迄今為止保密的協議，該集團使用其 Google Cloud 託管解決方案。在法國，HDH 可以讓這種情況變得非常「容易」。
信任，專案的基石
儘管該平台即將開放，但該項目仍難以令人信服。值得注意的是，民主運動副手皮埃爾-阿蘭·拉潘 (Pierre-Alain Raphan) 於 10 月底在《迴聲報》上簽署了反對 HDH 的專欄。
«在這個偉大計畫的發起過程中，與 GAFAM 關係密切的某些參與者存在一些灰色地帶：新創公司 Owkin 的創辦人定期從 Google Ventures 籌集資金，甚至選定的基礎設施也將基於 Microsoft Azure。根本不是想質疑所做的選擇，而是關於後果的問題»,我們可以在經濟學報紙的專欄裡讀到。 “如果健康數據的使用構成了一個不容錯過的機會，那麼這不應違背信任的概念。»
醫學界也有同樣的恐懼。在 Mediapart 能夠查閱到的一份說明中，巴黎醫院公共援助 (AH-HP) 主任 Martin Hirsch 提到了「損害患者信任» 並捍衛“CHU 對其數據的專業知識 »以及一個「公平共贏的數據共享»。
監督人工智慧
國家資訊科技和自由委員會（Cnil）也對在健康敏感領域對人工智慧進行監管的必要性表示了一定的保留。
«如果整個體系的符合性評估以監管實施行為的介入為前提,由於該法案對系統的精確架構缺乏任何精確性，委員會現在提請注意在實踐中尊重這些新處理方法的目的限制和數據最小化原則的主要問題，這些新處理方法在為人工智能算法提供數據積累的背景“，她寫道。
CNIL 也對擴大這些數據的使用範圍表示擔憂。正如 Mediapart 所指出的那樣，到目前為止，個人健康數據只能在特殊情況下（「為國家服務」或「用於研究目的」）接受電腦處理。從現在起，以「普遍利益」為由，法律消除了任何科學目的的需要。
在接受資訊網站詢問時，一位負責 HDH 文件的公立醫院部門高層也警告稱，該計畫的輪廓模糊。
«“我們確實有這樣的印象：實施這個項目的人從未製作過醫療統計數據”，一位負責該文件的公立醫院部門高管批評道。他擔心。 「目前根本不需要 HDH。有很多圍繞人工智慧的營銷。與此人所堅持的相反，不需要大型資料集來進行研究。現有倉庫儲存的已經綽綽有餘了！»
數據會被匿名化嗎？
該官員還聲稱存在「重新識別的風險」。
«數據應該是匿名的，但我們知道完全匿名是不可能的。 《自然》雜誌最近發表的一項元研究表明，3 個標準足以重新識別 83% 的美國人，15 個標準足以重新識別 99.98% 的美國人。»，他向 Médiapart 記者解釋。
面對這種強烈抗議，政府在 CNIL 的支持下希望安撫民眾，特別是在數據匿名化方面，以遵守 GDPR。
«數據將被匿名化，史蒂芬妮·庫姆斯保證。此外，它們不能隨時轉移。處理只會在平台框架內進行。資料將被加密，解密金鑰不屬於 Microsoft.»
不可壓縮的理論風險
«事實上理論上總是存在重新識別的風險CNIL 合規總監 Thomas Dautieu 解釋道。但首先，法律禁止重新識別。這是非法的。然後在權限中，我們將確保資料足夠宏觀，在技術上不允許»。
為了克服這些批評，政府宣布正在製定「p起草“生產者章程”，其中中心將承諾一定數量的要點。在他們看到我們的建議之前，我知道有些人持懷疑態度。我們必須把所有這些都擺在桌面上，並給自己時間來建立這個項目»，史蒂芬妮·庫姆斯總結。
來源：媒體部分
