ทันทีที่ บริษัท ทดสอบทางพันธุกรรม23andme ยื่นฟ้องล้มละลายเมื่อวันที่ 23 มีนาคม 2568 ความกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่จะเกิดขึ้นกับข้อมูลส่วนบุคคลที่มีอยู่ในฐานข้อมูลข้อมูลทางพันธุกรรมและสุขภาพขนาดใหญ่นั้นรวดเร็วและแพร่หลาย
ไม่กี่วันหลังจากนั้นผู้พิพากษาสหรัฐตัดสินว่า บริษัท สามารถทำได้ขายข้อมูลผู้บริโภคเป็นส่วนหนึ่งของการล้มละลาย
ทนายความทั่วไปของหลายรัฐเตือนพลเมืองของพวกเขาให้ลบข้อมูลทางพันธุกรรมของพวกเขา แคลิฟอร์เนียกระตุ้นพลเมืองเพื่อขอให้ 23andme ลบข้อมูลและทำลายตัวอย่างการถ่มน้ำลายของพวกเขา
อัยการสูงสุดของรัฐมิชิแกนออกแถลงการณ์คำเตือนว่า "23andMe รวบรวมและเก็บข้อมูลส่วนบุคคลที่ละเอียดอ่อนที่สุดรหัสพันธุกรรมของเรา"
เมื่อลูกค้าสมัครใช้งาน 23andMe พวกเขาตกลงกันข้อกำหนดและเงื่อนไขและประกาศความเป็นส่วนตัวที่ช่วยให้ บริษัท สามารถใช้ข้อมูลของพวกเขาสำหรับการวิจัยและพัฒนารวมทั้งแบ่งปันข้อมูลของพวกเขาโดยรวมกับบุคคลที่สาม
หากผู้บริโภคยินยอมให้มีการวิจัยเพิ่มเติมซึ่งส่วนใหญ่ทำ บริษัท สามารถแบ่งปันข้อมูลส่วนบุคคลกับบุคคลที่สามได้เพิ่มเติม 23andMe ยังมีความชัดเจนว่าหากเกี่ยวข้องกับการล้มละลายหรือการขายสินทรัพย์ข้อมูลผู้บริโภคอาจถูกขายหรือโอน-
ในขณะที่ 23andMe ได้เตือนลูกค้าทุกอย่างเกี่ยวกับทุกสิ่งที่กำลังเกิดขึ้น แต่หลายคนก็ยังคงอยู่ประหลาดใจและกังวล-
ฉันเป็นนักกฎหมายและนักจริยธรรมทางชีวภาพผู้ที่ศึกษาการทดสอบทางพันธุกรรมโดยตรงกับผู้บริโภคมาเกือบทศวรรษ การทำความเข้าใจกับข้อมูล 23andMe ได้รวบรวมและวิธีการใช้งานหากขายหรือแบ่งปันสามารถช่วยชี้แจงข้อกังวลสำหรับผู้บริโภค
23andme คืออะไร?
ในปี 2007, 23andme, ตั้งชื่อตาม23 คู่ของโครโมโซมพบในเซลล์มนุษย์เป็นหนึ่งในบริษัท ทดสอบทางพันธุกรรมโดยตรงกับผู้บริโภคคนแรกเปิดในสหรัฐอเมริกา มันได้รับการสนับสนุนจากการลงทุนขนาดใหญ่โดย Google ซึ่งดึงดูดความสนใจของนักลงทุนรายอื่นอนุญาตให้ 23andme เจริญเติบโตเมื่อ บริษัท พันธุกรรมโดยตรงไปยังผู้บริโภคอื่น ๆ อีกหลายแห่งดำเนินไปอย่างรวดเร็วออกจากธุรกิจ-
รูปแบบธุรกิจโดยตรงกับผู้บริโภคนั้นค่อนข้างตรงไปตรงมา: ผู้บริโภคสั่งชุดทดสอบทางพันธุกรรมออนไลน์พ่นเข้าไปในหลอดที่มาทางไปรษณีย์ส่งคืนให้ บริษัท และเข้าถึงผลลัพธ์ของพวกเขาในพอร์ทัลออนไลน์
เกินผู้บริโภค 15 ล้านคนซื้อ 23andme และคนส่วนใหญ่ยินยอมให้วิจัย ที่จุดสูงสุด บริษัท คือมูลค่า 6 พันล้านเหรียญสหรัฐ-
ในขณะที่ตลาดเริ่มเชื่อในมูลค่าธุรกิจ 23andMe แต่หุ้นก็มีอยู่ลดลงเป็นเวลาหลายปีและ บริษัท เป็นหนี้หลายร้อยล้านดอลลาร์ถึงเจ้าหนี้
เหตุผลสำหรับการลดลงอย่างรวดเร็วนี้รวมถึงการลดลงของการขายชุดทดสอบหลังจาก2566 แฮ็คข้อมูลเกือบ 7 ล้านคนเช่นเดียวกับความล้มเหลวในการทำกำไรเพียงพอจากการให้การเข้าถึงข้อมูลไปยัง บริษัท ภาคเอกชนอื่น ๆ
การขาดความสนใจส่วนตัวในข้อมูล 23andMe อาจเกี่ยวข้องกับความจริงที่ว่าข้อมูลส่วนใหญ่ของ บริษัทรวบรวมด้วยตนเองซึ่งมักจะถือว่าน่าเชื่อถือน้อยกว่าข้อมูลที่เขียนโดยแพทย์ในเวชระเบียน
23andme รวบรวมข้อมูลประเภทใด
ในขณะที่คำพูดไป "ถ้าคุณไม่จ่ายเงินคุณเป็นผลิตภัณฑ์" 23andme พยายามโน้มน้าวให้ผู้บริโภคของตนจ่ายและเป็นผลิตภัณฑ์ มันทำเช่นนี้โดยการขายชุดทดสอบทางพันธุกรรมให้กับผู้บริโภครวมทั้งรวบรวมข้อมูลที่มีค่าจำนวนมาก
และ 23andMe รวบรวมมากกว่าข้อมูลทางพันธุกรรมที่เกิดจากการถ่มน้ำลายของผู้บริโภคร้อยละแปดสิบห้าของลูกค้ายินยอม23andme Researchอนุญาตให้ใช้ข้อมูลระดับบุคคลสำหรับการศึกษา บริษัท รวบรวมข้อมูลจากคำถามสำรวจเกี่ยวกับสุขภาพส่วนบุคคลและอื่น ๆ เช่นนิสัยการดื่มและการยอมรับความเสี่ยง-
ซึ่งหมายความว่าไม่เพียง แต่ 23andme มีข้อมูลทางพันธุกรรม 15 ล้านคนแต่มันยังมีจุดข้อมูลเพิ่มเติมเกือบพันล้านที่เกี่ยวข้องกับข้อมูลทางพันธุกรรมนี้ สิ่งนี้ทำให้ชุดข้อมูล 23andMe อาจเป็นส่วนตัว - และมีค่ามาก
ในตอนแรก บริษัท ยาดูเหมือนจะเห็นด้วย ตัวอย่างเช่นในปี 2561 23andMe ได้รับ บริษัท ยาglaxoSmithKline ใบอนุญาตพิเศษเพื่อใช้ข้อมูลลูกค้าที่ยินยอมเพื่อพัฒนายาใหม่ GlaxoSmithKline ยังลงทุน 300 ล้านดอลลาร์ใน 23andMe เมื่อ 23andme ออกสู่สาธารณะในปี 2021 มันการประเมินมูลค่า 6 พันล้านดอลลาร์สะท้อนให้เห็นถึงคำสัญญาของรูปแบบธุรกิจนี้
แต่มานานกว่าทศวรรษนักวิชาการรวมถึงฉันได้รับคำเตือนว่าการอนุญาตให้ 23 และ ME ในการรวบรวมและใช้ข้อมูลส่วนบุคคลไม่ใช่สิ่งที่ลูกค้าเข้าใจอย่างเต็มที่หรือรู้สึกสบายใจจริง ๆ
ลูกค้า 23andMe ควรกังวลอะไร?
ในการตอบสนองต่อความกังวลสาธารณะในปัจจุบันเกี่ยวกับความเป็นส่วนตัวของข้อมูล 23andMe ได้ระบุว่าจะมีไม่มีการเปลี่ยนแปลงวิธีการจัดเก็บและปกป้องข้อมูลในระหว่างการดำเนินคดีล้มละลาย
แต่เมื่อขั้นตอนนั้นผ่านไปแล้วลูกค้าควรกังวลอะไรกันแน่?
ขั้นแรกการบังคับใช้กฎหมายสามารถใช้ข้อมูลทางพันธุกรรมในคดีแพ่งหรือคดีอาญา เรื่องนี้เกิดขึ้นในปี 2561 เมื่อตำรวจใช้ บริษัท ทดสอบทางพันธุกรรม Gedmatch เพื่อช่วยระบุฆาตกร Golden State-
ตำรวจแกล้งทำเป็นว่าพวกเขาเป็นลูกค้าที่กำลังมองหาข้อมูลลำดับวงศ์ตระกูลและส่งในไฟล์สถานที่เกิดเหตุอาชญากรรมเก่า- สิ่งนี้อนุญาตให้พวกเขาเชื่อมต่อกับผู้ต้องสงสัยที่รู้จักกับญาติเลือดที่ให้ข้อมูลทางพันธุกรรมแก่ บริษัท ในฐานะผู้บริโภค ในขณะที่สิ่งนี้เป็นการละเมิดนโยบายของ Gedmatch หลักฐานถูกนำไปใช้ในศาลสำเร็จ
ประการที่สองข้อมูลทางพันธุกรรมสามารถนำมาใช้แยกแยะลูกค้าถ้ามันแสดงให้เห็นว่าพวกเขามีหรือมีความเสี่ยงสูงในการพัฒนาโรคทางพันธุกรรมหรือความผิดปกติ
สหพันธรัฐข้อมูลทางพันธุกรรมไม่เลือกปฏิบัติห้ามมิให้ บริษัท ประกันสุขภาพและนายจ้างถามเกี่ยวกับข้อมูลทางพันธุกรรมหรือใช้เพื่อแยกแยะการตัดสินใจในการทำงานหรือการประกันสุขภาพ อย่างไรก็ตามมันไม่ได้ป้องกันการเลือกปฏิบัติในการดูแลระยะยาวหรือประกันชีวิต
คำเตือนจำนวนมากจากสื่อและทนายความทั่วไปมุ่งเน้นไปที่ข้อมูลทางพันธุกรรมเพราะมันเป็นเอกลักษณ์ของบุคคลเพียงคนเดียวแต่ บริษัท ทดสอบทางพันธุกรรมโดยตรงกับผู้บริโภคยังเก็บข้อมูลส่วนบุคคลจำนวนมากจากผู้บริโภคแบบสำรวจจะถูกขอให้เสร็จสมบูรณ์
ข้อมูลนี้ส่วนใหญ่อาจเป็นเรื่องน่าอายหากมีการเปิดเผยโดยไม่ตั้งใจหรือตั้งใจเช่นสติปัญญาของบุคคล-
ในหนังสือเล่ม 2025 "คนประมาท"อดีตผู้บริหารเมตาซาราห์วินน์-วิลเลียมส์รายงานว่า Facebook จะใช้สิ่งบ่งชี้ของตนเองเกี่ยวกับลักษณะส่วนบุคคลเช่นการลบเซลฟี่เพื่อส่งเสริมผลิตภัณฑ์ความงาม
หาก บริษัท ต่างๆรู้รายละเอียดที่ใกล้ชิดเกี่ยวกับบุคคลพวกเขาไม่เพียง แต่ถูกนำมาใช้เพื่อขายผลิตภัณฑ์ แต่ยังสามารถจัดการกับพวกเขาผ่านสื่อสังคมออนไลน์หรืออินเทอร์เน็ตในรูปแบบที่พวกเขาไม่ได้ตระหนัก มันสามารถใช้สำหรับการโฆษณาเป้าหมายหรือเพื่อสร้างอัลกอริทึมที่ใช้ประโยชน์จากช่องโหว่ของบุคคล
ฉันเชื่อว่าผู้บริโภคมีสิทธิ์ที่จะกังวลเกี่ยวกับวิธีการใช้ข้อมูลทางพันธุกรรมของพวกเขาในทางที่ผิด แต่ข้อมูลการสำรวจที่มีข้อมูลส่วนบุคคลอื่น ๆ ทุกประเภทอย่างน้อยก็มากหากไม่มากไปกว่านี้ปัญหาความเป็นส่วนตัว-
สิ่งนี้เกี่ยวข้องโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากข้อมูลเป็นรวมกับข้อมูลอื่น ๆมีให้บริการบนอินเทอร์เน็ตเช่นโปรไฟล์การออกเดทเพื่อสร้างรายละเอียดเพิ่มเติมและเป็นส่วนตัว - รูปภาพของแต่ละบุคคล
ฉันกำลังลบข้อมูล 23andMe ของตัวเอง ในอนาคตฉันจะเตือนผู้บริโภคเกี่ยวกับการให้ของขวัญภาคเอกชนอย่างอิสระด้วยข้อมูลเกี่ยวกับความกลัวความหวังข้อ จำกัด และความสำเร็จ
ข้อมูลนั้นมีค่าสำหรับผู้คนมากกว่าคุณ
Kayte Spector-Bagdadyรองศาสตราจารย์ด้านสูติศาสตร์และนรีเวชวิทยามหาวิทยาลัยมิชิแกน
บทความนี้ถูกตีพิมพ์ซ้ำจากบทสนทนาภายใต้ใบอนุญาตครีเอทีฟคอมมอนส์ อ่านบทความต้นฉบับ-
