患有克羅恩病的男子分享了他每天使用的所有醫療設備的照片,以證明外表具有欺騙性
如果你的腿打了石膏,每個人都會吵著要簽名。一系列戲劇性的縫合,你的朋友們向你傾訴同情並近距離觀察。你得了流感,雖然你的老闆可能不相信你真的病得需要休息一天,但從你浮腫的眼睛、憔悴的臉和紅鼻子可以明顯看出你的狀態並不好。
但有些人卻患有較不明顯的疾病。並不是每個人都欣賞或理解他們每天面臨的戰鬥和困難。
一名年輕人最近厭倦了被評判並被認為完全有能力,儘管他的身體狀況十分虛弱。來自英國哈利法克斯的 24 歲 Ste Walker 患有克羅恩病。
最近,在人們斥責他使用殘障停車場和殘障廁所後,史蒂在他的臉書頁面上發洩了他的不滿。
「現在人們對我的判斷太快了,僅僅因為我看起來很正常,說話也很正常,並不意味著我沒有重大殘疾......看著我,我看起來就像同齡的任何正常人,但是那是因為我想讓你這樣看我……不過再仔細看一下,或者問我問題,你很快就會發現我得了重病……”
一個看起來年輕健康的小伙子。透過Facebook
外表可能具有欺騙性。透過Facebook
這國民醫療服務體系將克羅恩病描述為“導致消化系統內壁發炎的長期疾病”,原因尚不清楚,但可能歸因於遺傳或發炎免疫反應。
克羅恩病本身會導致許多併發症,並且是一種終生疾病,偶爾會出現一段時間的緩解。
Ste 繼續解釋說,在他薄薄的衣服下面,他經常穿著他的衣服。希克曼線,這是一根插入鎖骨下的矽膠管,附有兩個或三個「管腔」 - 這些管腔允許同時靜脈注射藥物和營養物質(因為 Ste 的胃功能不正常)。他還有一個迴腸造口術或造口袋,它附著在他的身體外部,並通過他的小腸的一部分流入,這完成了他的腸道工作,正如他解釋的那樣,他的“充滿克羅恩病、潰瘍、狹窄” 、瘻管、狹窄部分、腫瘤等。”
他不僅需要在鼻子裡插一根 Ryhlls 管來幫助排空胃裡的液體,而且他的大腸只有 3 英尺,而普通人有 5 英尺和 8 英尺的小腸,而普通人有 20 英尺由於一系列的大手術。
Ste 繼續解釋了他因克羅恩病而遭受的許多併發症
我所有的藥物都是靜脈注射,我給他們扔了我的希克曼線,這意味著至少我可以使用藥物來幫助我應對,但這樣做的缺點是它導致我肝臟的一條動脈堵塞。我的腎臟也不是處於最佳狀態,因為我經常脫水。
然後是我因克羅恩病而患上的疾病,例如長期使用類固醇導致的膝蓋骨關節炎、長時間不使用胃導致的胃輕癱、慢性疼痛綜合症、一直住院而產生的焦慮,這些僅舉幾例。
他還解釋說,他每天要面對的不僅僅是身體問題。
我每天要面對和對抗的不僅僅是這些身體狀況,還有我內心無時無刻不在進行的一場心理鬥爭,已經兩年不能吃一頓飯了,或者最近只在家呆了四個星期。月以來,我遠離了家人和朋友,看到我的病對他們造成的影響對我的精神狀態產生了巨大的影響。
只因為你不能,在那一刻看一個人生病(無論如何,這與你無關)並不意味著他們沒有受苦。
Ste 總結道:「你沒有權利只根據你對我的看法來評判我,因為你不知道內心發生了什麼……所以在說話之前停下來想一想,想想掙扎的過程我經歷過只是為了起床穿衣服並試著看起來「正常」...