美國醫學專家小組已正式分類作為一種需要認真對待的疾病。他們還對它進行了重新命名以標誌著升級——現在它被稱為“系統性勞累不耐受疾病”,簡稱 SEID。
對於受這種神秘疾病影響的人來說,這是一個相當大的消息,由於缺乏固定症狀,臨床醫生常常認為這種疾病只是「疲憊」或一種心理而非身體狀況。
在某些國家,包括英國和澳大利亞,這種疾病也被稱為肌痛性腦脊髓炎,但這個定義非常具體,並不能準確描述許多患者的情況。
「由於沒有針對SEID 的具體測試,許多患有SEID 的人還沒有被診斷出來,醫療保健專業人員常常將患者視為抱怨者,他們的症狀是心理上的,而不是身體上的,」米里亞姆·E·塔克(Miriam E. Tucker) 在NPR 的鏡頭頻道。
儘管其分類存在混亂,但慢性疲勞(現在稱為 SEID)具有一些相當令人衰弱的症狀。據估計,該疾病將影響超過 18 萬澳洲人和多達 250 萬美國人,並可能導致人們足不出戶,無法上學或工作。
還有新的 235 頁報告美國醫學研究所的一個 15 人小組於週二發布的報告現已確定具體標準,使醫生能夠診斷誰感染了這種疾病。他們也澄清這種疾病「是真實的」。
作者在書中寫道:“通過說‘我也長期疲勞’來解僱這些患者是不合適的。”報告。
這新定義此疾病的描述也比目前的描述簡單得多,重點在於以下關鍵症狀:
- 由於持續至少六個月的疲勞而導致功能大幅下降;
- 輕微體力或腦力活動後感到疲憊,稱為勞力後不適;
- 睡眠不清爽;
- 認知障礙(或「腦霧」)和/或患者站立時症狀變得更糟。
雖然這些標準可能看起來相當廣泛,但對於醫生來說,它們的測試既簡單又便宜,並且可以更快地做出診斷。目前,醫生可能需要數月或數年才能做出慢性疲勞的診斷,對於那些甚至無法從床上爬起來的人來說,這是可以理解的令人沮喪。
儘管目前尚未達成一致的 SEID 治療方法,但該論文概述了治療個別症狀的研究支持方法,並鼓勵對該疾病進行進一步研究。
目前,這項決定僅在美國做出,但對於世界各地的疾病患者來說,這是非常積極的一步,他們習慣於不認真對待自己的疾病。
小組成員之一露辛達·貝特曼 (Lucinda Bateman) 在鹽湖城經營一家疲勞專科診所,告訴塔克,他們特別選擇了“疾病”這個詞而不是“紊亂”,因為“這是一個更強的詞”。
是時候了。
來源:美國國家公共電台