自近二十年前成立以來，23andMe 已發展成為全球最大的生技公司之一。數百萬人使用了其簡單的基因檢測服務，其中包括預約唾液檢測、吐口水到試管中，然後將其送回公司進行詳細的 DNA 分析。
但現在該公司已經瀕臨破產。這引發了人們對其所擁有的基因數據寶藏的處理的擔憂。
該公司執行長安妮沃西基 (Anne Wojcicki)表示她致力於保護客戶隱私並將「維持我們目前的隱私權政策」。
但 23andMe 的客戶自己可以做些什麼來確保他們高度個人化的基因資料受到保護？我們是否應該擔心其他也收集我們 DNA 的公司？
23andMe 是什麼？
23andMe 是競爭激烈的直接面向消費者基因檢測市場中最大的公司之一。它於 2006 年在加利福尼亞州成立，推出了唾液測試和個人基因組服務次年，初始成本為999 美元。這項測試贏得了《時代》雜誌的年度發明獎2008年。
顧客們急切地抓住這個機會在網路上訂購唾液採集套件，吐在管子裡，然後郵寄回來。幾週後，結果出來後，他們就可以了解自己的健康狀況、血統和其他信息，例如食物偏好、害怕公開演講和臉頰酒窩。
檢測試劑盒的價格迅速下降（現在79 美元）。該公司在全球擴張並到2015年擁有100萬客戶。本公司2021年上市最初股價飆升。截至2024年，該公司聲稱1400萬人已進行 23andMe DNA 測試。
23andMe 順應了大眾對遺傳學的興奮和投資者的興趣。它並不孤單。到 2022 年，直接面向消費者的基因檢測市場估值為30億美元。三個最大的參與者——23和我,祖先DNA和我的遺產– 共同保存了全球近 5,000 萬人的基因資料。
還有數十家較小的參與者，其中一些專注於新興市場，例如繪製我的基因組在印度和23魔術方塊與微基因在中國。
23andMe 發生了什麼事？
23andMe 在 2021 年公開上市的高點之後迅速下跌。
其價值有下降超過97%。 2023年，它遭受了重大資料外洩影響了近七百萬用戶，並解決了集體訴訟3000萬美元。
上個月是七獨立董事辭職有消息稱，原始創始人是計劃將公司私有化再次。公司擁有從未獲利過據報道，正在瀕臨破產。
這對於其龐大的遺傳數據儲存意味著什麼尚不清楚。
當人們報名參加 23andMe 測試時，公司向他們保證：「您的隱私至上」。它承諾，未經同意，絕不會與雇主、保險公司或公共資料庫分享人們的 DNA 數據。
它讓消費者可以選擇公司是否保留他們的唾液樣本，以及他們的去識別化基因和基因是否被保留。使用其他數據在研究中。五分之四的人購買 23andMe 測試的人已同意將他們的數據用於研究。
然而，如果你再深入挖掘一下，你會發現，23andMe 以多種不同方式使用人們的數據，例如與服務提供者共用。也許最重要的是，如果公司破產或被出售，人們的資訊可能會“訪問、出售或轉讓」也是如此。
23andMe 發言人在給The Conversation 的聲明中表示，沃西基“不會考慮第三方收購提議”，並且如果未來所有權發生任何變化，該公司與客戶現有的數據隱私協議“將繼續有效，除非直到客戶收到並同意新條款和聲明 - 並且僅在收到任何新條款的適當通知後，根據適用的資料保護法」。
給人們保護基因數據的建議
隨著 23andMe 成為人們關注的焦點，人們可能希望採取措施保護他們的基因數據（儘管專家說現在確實沒有比以前更多的風險）。
最簡單的事情就是刪除你的帳戶，它會選擇您退出任何未來的研究並丟棄您的唾液樣本。但如果您的資料已去識別化並用於研究，則無法檢索。 23andMe 表示，即使您刪除了帳戶，它也會掌握資訊包括您的基因資料、出生日期和性別，以遵守其自身的法律義務。
在線購買 DNA 測試可能會讓人感到有趣和有益，而且確實如此以這種方式行銷。有很多關於獲得這些測試結果如何幫助人們與失去的家人聯繫或更多地了解他們的健康風險的好消息。人們只需要在購買測試時睜大眼睛看看這可能意味著什麼。
首先，結果可能並非全是正面的。尋找關於健康風險沒有健康專業人士的指導可能會很可怕。得知你認為是你的媽媽或爸爸的人實際上不是你的媽媽或爸爸，對許多人來說都是一個結果每 20 人就有 1 人在線購買 DNA 測試的人。
其次，每家銷售 DNA 檢測的公司都會附加許多法律條件。人們不假思索地點擊這些內容，但研究人員已經證明這是值得仔細看看。考慮一下該公司關於它將如何處理您的資料和樣本、他們將保留這些資料和樣本的時間、還有誰可以存取這些資料以及以後刪除它們的容易程度如何。
有來自組織的指導方針，例如澳洲基因組學這會有所幫助。請記住，如果持有您 DNA 資料的公司被出售，可能很難確保資料受到保護。
因此，也許可以重新考慮將 DNA 測試作為聖誕禮物。
