
在一年的時間裡,尼爾·普拉特(Neil Platt)從一個健康的33歲丈夫和父親變成了一個因罕見的致命疾病而癱瘓的男人。在一部關於他生命的最後幾個月的電影中,普拉特(Platt)提供了令人心碎的,有時有趣的,令人震驚的誠實的看法。
2008年2月,英格蘭建築師普拉特被診斷出肌萎縮性側硬化症(ALS) - 也稱為運動神經元疾病(MND)和Lou Gehrig病。他和他的妻子路易絲(Louise)開始了部落格讓家人和朋友了解這種疾病的進展。
紀錄片“我正在呼吸”,該紀錄片本週末在美國首映,通過他的博客文章講述了普拉特的故事。這部電影將於9月6日至12日在紐約的IFC中心以及9月13日至19日在洛杉磯的Laemmle音樂廳放映。
與ALS生活和垂死
ALS是一種進行性神經退行性疾病,其中運動神經元(將信號從大腦到肌肉)的細胞變質和死亡。患者失去自願控制,導致癱瘓,言語喪失以及最終死亡。 [十大最壞的遺傳條件這是給出的
Platt的博客條目,借助語音識別軟件,充當電影的敘述,讓觀眾瞥見他的經歷。
普拉特在電影中說:“當我們必須成為時,我們的適應能力真是太神奇了。” “這就是使我們分開的原因,並將我們定義為人類。”
隨著疾病的發展,普拉特失去了行走的能力,從脖子上控制身體的能力以及吞嚥的能力。他的1歲兒子奧斯卡(Oscar)的興起,他的無情下降與痛苦的平行。
路易絲·普拉特(Louise Platt)照顧她的丈夫,這是一項艱鉅的努力。路易絲說,但對他們而言,最困難的部分是情感方面。她告訴LiveScience:“我們很快從成為夫妻,耐心和看護人。”她說:“奧斯卡很棒,因為它使我們成為一個家庭。”
在博客中,尼爾·普拉特(Neil Platt)的評論範圍從對生與死的深刻沉思到對他的日常經歷的趣聞。他的第一個疾病症狀是感覺到他的右腳在地面上拍打。診斷六個月後,他的手停止工作。九個月後,他迷路了控制雙腿。
即使普拉特(Platt)失去了對身體運動的控制,他仍然有轟動。他說,有輕微的瘙癢並且無法抓撓它們是他逐漸癱瘓的最糟糕的部分之一,但是面對言語的喪失是最困難的。
有一次,他寫了一封信給兒子,描述了他的大學時代,研究建築,與朋友陷入困境,並愛上路易絲。
普拉特(Platt)還為奧斯卡(Oscar)製作了一個“記憶盒”,其中包括他一生中重要的物體,例如他最喜歡的皮夾克,他在騎摩托車時穿著。
拍電影
普拉特(Platt)不僅使用他的博客與家人和朋友進行交流,還可以提高對ALS的認識和資金。他對報紙,電視和廣播電台進行了採訪,以告知人們這種疾病,希望有一天可以治愈。 [9個最奇怪的醫療狀況這是給出的
普拉茨(Platts)的朋友莫拉格·麥金農(Morag McKinnon)說,紀錄片的想法來自普拉特(Platt),他與艾瑪·戴維(Emma Davie)一起執導了這部電影。麥金農告訴《生命科學》:“在拍攝苦難和垂死的人方面,有很多道德困境。”但是經過深思熟慮,她決定這樣做。
戴維(Davie)描述了她第一次看到普拉特(Platt)從脖子上癱瘓的恐怖,而他的無助和小兒子的活力之間的對比。但是普拉特決心這樣做。
戴維說:“我認為[普拉特]的野心是提高人們對ALS的認識,但是隨著時間的流逝,他正面臨死亡,可以傳達一些關於活著的事情。”
普拉特(Platt)依靠呼吸機來幫助他呼吸過去幾個月,但他在他的提前指令當呼吸機無法講話時,將刪除呼吸機。他在博客中寫道:“交流的能力必須是最強大,最強大的自由。”
普拉特(Platt)於2009年2月25日去世。
根據ALS協會的數據,美國每年有5600多人被診斷出患有ALS。目前可能有30,000名美國人有ALS。
普拉特(Platt)是5%至10%的患有這種疾病形式的患者之一。他的父親在50多歲時死於這種疾病。這種形式是由一代世代相傳的遺傳錯誤引起的。
醫生不知道是什麼原因導致其餘90%至95%的ALS病例。沒有治愈或治療可以阻止或扭轉疾病。
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