多达 100 万美国人和占全球人口的 2.6%估计有慢性疲劳综合症几十年来，由于缺乏支持其诊断的科学证据，这种疾病一直被轻视。
但对于患有这种疾病的人来说，其影响可能是深远的，现在对两种最常用的治疗方法——心理治疗和运动（认真地）——的调查发现，他们的推荐是基于一些严重伪劣的科学。
如果您碰巧被诊断出患有，你的医生很可能会给你两个建议——多锻炼，或者找一个好的心理治疗师。
尽管事实上我们现在有科学证据慢性疲劳综合症实际上是生物障碍- 而不是心理疾病 - 研究人员一直在努力寻找符合我们对这种疾病最新认识的治疗方法。
这意味着医生别无选择，只能根据实际情况继续推荐似乎是最佳的行动方案。2011 年研究发表于柳叶刀。
根据那篇绰号为 PACE 试验、由伦敦玛丽女王大学研究人员领导的论文，如果您选择进行心理治疗或锻炼，您将有 60% 的机会看到慢性疲劳有所改善，完全康复的可能性为 20%。
这些几率相当不错，对吧？如果它们都没有产生任何结果，你就会对自己的生活感到非常糟糕。
事实证明，很多人都患有慢性疲劳综合症（现在通常被称为或 ME/CFS）一直对他们推荐的治疗方法的成功（或缺乏）感到非常糟糕，以及诸如“发现我了吗？科学家说，出去锻炼吧”之类的标题，从独立的没有帮助。
这一切都可以与结果联系起来2011 年 PACE 试验，对 641 名患者进行了为期 52 周的跟踪，以评估认知行为疗法和分级运动疗法的效果。
正如患有慢性疲劳症的 Julie Rehmeyer 所说，写入 STAT：
“像我这样的患者立即表示怀疑，因为结果与我们疾病的基本经历相矛盾。
ME/CFS 的特点是，即使是轻微的劳累也会增加该疾病的所有其他症状，不仅包括严重疲劳，还包括认知缺陷、血压调节困难、睡眠不佳以及神经和免疫功能障碍等。 ……
此外，研究人员并没有推荐普通的心理治疗——他们推荐的是一种认知行为疗法，该疗法挑战患者的信念，即他们患有限制其运动能力的生理疾病。相反，治疗师建议，患者只需变得更加活跃并忽略他们的症状即可完全康复。
换句话说，虽然疾病可能是由或者其他生理压力源，问题几乎都出在我们的脑海里。”
由于这项耗资 800 万美元的 PACE 试验，医疗顾问和患者之间的脱节变得如此严重，以至于包括 Rehmeyer 在内的一组患者对其结果发起了为期五年的调查。
他们的要求？他们只是想看看研究结果背后的原始数据，因为他们无法理解一项大型的、受控的、经过同行评审的研究的结果如何会与他们自己的经验发生如此根本的冲突。
在《信息自由法》多次要求获取试验数据后，伦敦玛丽女王大学拒绝，直到多次法院命令之后，患者才终于可以接触到他们了。
大学想要隐瞒的真相？当独立科学家分析原始数据，他们发现，如果您已经获得标准医疗护理，那么您获得锻炼和心理治疗帮助的机会（最好情况是 10%）。
研究发现，运动组的康复机会低于 5%，治疗组的康复机会低于 7%。而且，与改进统计数据不同，恢复统计数据甚至没有统计上显着。
与实际公布的 60% 和 20% 的数字相差甚远。
“这是一项典型的糟糕研究，”斯坦福大学基因组技术中心主任兼 End ME/CFS 项目科学顾问委员会主任罗恩·戴维斯 (Ron Davis) 说，告诉统计。
“这项研究需要撤回”他补充说。 “我想用它作为一种教学工具，让医学生阅读它并问他们，‘你能从这项研究中发现多少错误？’”
那么这一切到底是哪里出了问题呢？
戴维斯说，最大的问题之一是该研究使用了如此广泛的慢性疲劳综合症定义，以至于它可能包括许多实际上没有这种症状的患者，这当然会扭曲结果。
在试验过程中，“恢复”和“改善”的定义也发生了显着变化，而患者感觉好转的“证据”只是基于自我报告。
“他们发现任何客观指标都没有显着改善，例如有多少患者重返工作岗位，有多少患者摆脱了福利，或者他们的健康水平，”雷迈耶报道。
这里还有更多内容，但独立分析的结果已发布在病毒学博客- 由哥伦比亚微生物学教授 Vincent Racaniello 主持 - 这样您就可以仔细梳理细节。
需要明确的是，这项分析尚未经过正式的同行评审，但研究人员表示，最初的 PACE 试验团队现在有责任对他们的发现做出回应。
“现在由 PACE 作者来解释为什么任何人都应该接受他们发表的结果是准确、可靠或合法的，”他们得出结论。
可悲的事实是，即使官方做出更正，即使论文被撤回——这种情况很少发生——损害已经造成，要改变长期以来对疾病使人衰弱。
让我们希望未来对慢性疲劳的研究能够得到更好的科学支持。
