当劳伦·盖尔弗 (Lauren Gelfer) 发现她近九年来，她一直处于慢性疼痛之中，她的神经系统完全不堪重负。
从 12 岁起，她就被告知身体虚弱期是正常的，但有些事情似乎不太对劲。 成年后，她的症状只会变得更严重，直到她身体的疼痛开始变得无法控制。
劳伦告诉《ScienceAlert》：“从那时起，我基本上就不停地寻找答案，去找每一位医生、每一个人们能想象到的专业。” “我变得非常痴迷于试图了解我的身体发生了什么，并且非常确信这是不正常或不正常的。”
治疗不治之症
子宫内膜异位症是一种非常常见的炎症性疾病，慢性盆腔疼痛的主要原因。 两者究竟如何联系仍然是个谜。 子宫内膜异位症（简称endo）的特点是子宫内膜样组织（类似于子宫内膜组织）在子宫外生长，引起可能与盆腔剧烈疼痛相关的病变，尽管并非在所有情况下都是如此。
子宫内膜异位症示意图。 （FancyTapis/盖蒂图片社）
尽管有影响全球十分之一的育龄妇女，目前没有已知的原因或治疗方法，只能终身管理。 与此同时，用于护理和进一步研究的资金严重缺乏，而且最常见的治疗方法并不适合所有人。
如今，通过手术切除内膜病变，并使用激素来减轻疼痛和缓解疼痛。阻止病变进一步生长，对于许多患者来说是至关重要的步骤，但它们并不对每个人都有效，并且它们伴随着潜在风险疤痕组织和不需要的副作用。
更重要的是，由于子宫内膜异位症的症状并不总是局限于子宫，一些患者可能会继续经历性交疼痛以及膀胱、腹部和肠道的其他衰弱问题，即使在手术切除病变后也是如此。
就劳伦的情况而言，当她被转介给不列颠哥伦比亚省盆腔疼痛和子宫内膜异位症中心在加拿大，她甚至不确定自己是否患有子宫内膜异位症，但她的医生相信了她的症状，而她的手术证明他是对的。
最后，劳伦很高兴她接受了手术，因为它为她提供了明确的诊断和一些疼痛缓解，但不幸的是她的问题并没有就此结束。
经过多年的手术前慢性疼痛，劳伦感到身体虚弱，精神疲惫。 她的盆底非常紧绷，而且仍然感到剧烈的疼痛。
只有当她开始关注健康的其他方面时，她才发现自己的症状发生了重大变化。 她说，学习如何通过正念、躯体疗法和盆腔物理疗法逐渐使身体脱敏，有助于改变她的生活。
“我仍然有疼痛，我仍然有突发情况，我仍然有非常糟糕的日子，”劳伦说。 “然而，我认为我的观点已经改变，我不再感到陷入痛苦之中。”
一生的旅程
虽然劳伦漫长的诊断之路听起来有些极端，但这在子宫内膜异位症患者的经历中并不罕见。 今天，研究表明大多数医生不知道如何识别或正确治疗t子宫内膜异位症。
部分原因与疾病本身的奥秘有关。 目前，很少有非侵入性生物标志物可以用来定义endo，其关键症状——疼痛和不孕——还受到许多其他因素的影响。
当很少有医生知道要寻找什么并且常常无法识别他们面前的疾病时，许多患者等待就不足为奇了4 至 11 岁之间以获得正确的诊断。 这不仅会削弱医患之间的信任，还会影响一个人的生活质量，提高他们的整体疼痛意识，即使是在与他们的病情无关的地方。
子宫内膜异位症的常见症状。 （蒂莫尼娜伊琳娜/盖蒂图片社）
“此外，”研究人员写了在 2019 年的一篇论文中，“尽管证据有限，但未能及时诊断和适当的子宫内膜异位症管理可能会促进疾病进展……这可能会损害生育能力并增加中枢敏化和慢性盆腔疼痛的风险。”
今天，有一个新兴的 团体 妇科医生的他们认为我们过于关注治疗子宫内膜病变，而没有足够关注控制相关的疼痛。
他们说，在某些情况下，当一个人连续多年遭受非常强烈的、无法控制的疼痛时，可能会导致改变在神经系统本身内，我们也需要能够治疗它。
凯瑟琳·阿莱尔不列颠哥伦比亚省诊所的医学主任兼联合创始人将此称为“上调”——用非常基本的术语来说，这意味着疼痛已经从子宫内膜病变转移到大脑或脊髓，导致永久性的生化变化。
一旦这种集中的疼痛状态存在，一些研究人员认为它甚至可能开始转移到骨盆的其他区域，如肠道、腹壁和膀胱。
正如您可以想象的那样，这些相关的疼痛会使诊断变得极其困难，而最大的障碍之一与我们对疼痛本身的历史假设有关。
曾经，医生常常认为如果有疼痛，附近一定有问题。 然而事实证明，疼痛并不总是稳定或准确地衡量组织健康的指标。 相反，它可能充当一种保护机制，就像咆哮的看门狗一样，它有时会被非威胁性的干扰触发。
如果这种保护机制保持高度戒备状态的时间过长，即使威胁已经消失，也可能弊大于利。 也许这就是为什么一些内科患者经历痛苦的经历仅有少数病变的症状，而其他病变则有严重子宫内膜异位症遭受很少的痛苦或没有痛苦。
“我们可能正在做的正是我们为乳房所做的事情，即以完全相同的方式治疗每个人，不进行手术，或重复手术，或重复药物治疗，”说贾森·阿博特澳大利亚新南威尔士大学子宫内膜异位症外科治疗专家。 “事实上，这根本不是我们应该做的。我们应该尝试了解疾病的亚型。”
问题是我们需要更多的研究来弄清楚这些子类型实际上是什么样子以及我们如何才能最有效地治疗它们，因为我们现在拥有的工具有限并且没有经过彻底研究。
在雅培进行的一项小型研究中，他发现高达 20% 的子宫内膜异位症患者手术后返回时仍会出现同样程度的疼痛。 那些继续出现进一步复杂疼痛问题的人只是子宫内膜异位症患者的一小部分，但雅培表示，他们的痛苦正在被忽视。
“在医学的所有其他领域，我们都知道疼痛管理是一个非常重要的方面，但我们似乎忘记了在子宫内膜异位症中这一点，”阿博特说。
对待整个人
阿莱尔的跨学科诊所是加拿大第一家此类诊所，如今，它专注于帮助治疗和克服子宫内膜异位症患者慢性疼痛的复杂问题的新技术。
“当[患者]处于一切都受到伤害的地步，并且他们每天都在持续受伤，并且他们对手术甚至药物没有反应时，那么我们必须开始将其作为一个复杂的疼痛问题来解决，”阿莱尔说。
最近更新的一个审查关于慢性盆腔疼痛的解释是，当内源性急性疼痛变得集中时，降低总体疼痛阈值，可能的治疗方法应包括止痛药、口服避孕药、盆底治疗、认知行为治疗、营养咨询、神经调节程序和/或外科手术。
如今，阿莱尔中心正试图在同一屋檐下提供多种学科的服务。 在她的门诊诊所，患者接受全面的临床评估，以确定导致其疼痛的所有潜在因素，并与妇科医生、外科医生、物理治疗师、咨询师、护士和教育工作者合作，根据他们的个人需求和偏好制定终身治疗计划。
阿莱尔解释说，疼痛教育是至关重要的一部分，因为它有助于增强患者的能力。 她说，这不是要接受疼痛，而是要接受疼痛可以通过正念和运动来改变。
正如我们在其他慢性疼痛患者中看到的那样，这些知识可以帮助人们感觉更有掌控力。 实际上，最近的 研究这表明了解疼痛实际上可以改变伤害的程度。
在参加了阿莱尔的诊所后，劳伦说，在经历了多年未得到解决的痛苦之后，她开始明白，她所感受到的疼痛实际上是她的身体在试图警告她存在威胁。
“当你还是个年轻女孩的时候，你来月经了，你感到疼痛，而你被告知这是正常的，这本身就是非常痛苦的，”她说。 “我们总是被拒绝，你知道吗？我并不是说这就是造成痛苦的原因，但我认为这肯定会加剧痛苦。”
劳伦知道她非常幸运。 她现在就诊的诊所有六个月的等候名单，在加拿大或其他地方几乎没有其他选择。 即使在澳大利亚这个世界上唯一制定了子宫内膜异位症国家行动计划的国家，尽管进展缓慢，但对于患有慢性盆腔疼痛的患者来说，仍然没有足够的此类服务。
“[这些患者]往往无法在社区中获得帮助，”阿莱尔说，“因为一般[妇产科]社区中唯一可用的工具是手术或药物。”
密歇根大学慢性盆腔疼痛专家苏西·阿萨尼 (Suzie As-sanie) 认为，这可能就是一些患者正在接受治疗的原因。多次切除年复一年，几乎没有任何缓解——她认为，当他们真正需要的是一种更综合的方法来解决他们的痛苦和其他可能导致痛苦的因素时。
去年，阿斯萨尼告诉《科学警报》一些绝望的子宫内膜异位症患者最终服用阿片类药物来缓解疼痛，而不是真正的长期疼痛管理。
2014年，她的研究小组发表一些首批脑成像研究验证了慢性盆腔疼痛中枢疼痛放大的想法，这可能解释了为什么一些患者对旨在消除其内病变的治疗没有反应。
阿博特说：“外科医生忘记了子宫内膜异位症病变与整个女性有关，他们需要治疗女性，而不仅仅是病变。”
终身管理
劳伦有时仍会去看妇科医生，并考虑再进行一次手术。 不过她知道统计数据——高达 40% 的患者五年内再次复发– 她不确定是否愿意冒这个风险可能有疤痕组织。
“目前对我来说，我只是觉得我还没有准备好这样做，”劳伦说。 “因为通过全面改善我的身心健康，我看到了很大的进步。我有点害怕手术。”
劳伦知道她的故事并不适用于所有子宫内膜异位症患者。 她说，如果她居住的地方没有为这些终身治疗提供医疗补贴，她绝对会考虑再次进行手术。
虽然进行另一次切除不一定是一个错误的决定——特别是如果患者对第一次手术反应良好——但它并不能保证疾病不会复发，而且我们对潜在的可能性了解不多重复切除的风险，目前许多患者都患有这种疾病。
“当没有太多选择，并且你极度痛苦时，你更有可能同意再次手术，”劳伦说。 “对我来说，我确实看到了第一次手术的好处。我认为它确实起到了一些作用。但这并不是我真正希望的全部。”
