多達 100 萬美國人和佔全球人口的 2.6%估計有慢性疲勞症候群幾十年來，由於缺乏支持其診斷的科學證據，這種疾病一直被輕視。
但對於患有這種疾病的人來說，其影響可能是深遠的，現在對兩種最常用的治療方法——心理治療和運動（認真地）——的調查發現，他們的推薦是基於一些嚴重偽劣的科學。
如果您碰巧被診斷出患有，你的醫生很可能會給你兩個建議——多鍛煉，或者找一個好的心理治療師。
儘管事實上我們現在有科學證據慢性疲勞症候群其實是生物障礙- 而不是心理疾病 - 研究人員一直在努力尋找符合我們對這種疾病最新認識的治療方法。
這意味著醫生別無選擇，只能根據實際情況繼續推薦似乎是最佳的行動方案。2011 年研究發表於柳葉刀。
根據那篇綽號為 PACE 試驗、由倫敦瑪麗女王大學研究人員領導的論文，如果您選擇進行心理治療或鍛煉，您將有 60% 的機會看到慢性疲勞有所改善，完全康復的可能性為20 %。
這些幾率相當不錯，對吧？ 如果它們都沒有產生任何結果，你會對自己的生活感到非常糟糕。
事實證明，很多人都患有慢性疲勞症候群（現在通常被稱為或 ME/CFS）一直對他們推薦的治療方法的成功（或缺乏）感到非常糟糕，以及諸如“發現我了嗎？科學家說，出去鍛煉吧”之類的標題，來自獨立的沒有幫助。
這一切都可以與結果連結起來2011 年 PACE 試驗，對 641 名患者進行了為期 52 週的跟踪，以評估認知行為療法和分級運動療法的效果。
正如患有慢性疲勞症的 Julie Rehmeyer 所說，寫入 STAT:
「像我這樣的患者立即表示懷疑，因為結果與我們疾病的基本經歷相矛盾。
ME/CFS 的特點是，即使是輕微的勞累也會增加疾病的所有其他症狀，不僅包括嚴重疲勞，還包括認知缺陷、血壓調節困難、睡眠不佳以及神經和免疫功能障礙等。 ？
此外，研究人員並不建議普通的心理治療——他們推薦的是一種認知行為療法，該療法挑戰患者的信念，即他們患有限制其運動能力的生理疾病。 相反，治療師建議，患者只需變得更加活躍並忽略他們的症狀即可完全康復。
換句話說，雖然疾病可能是由或其他生理壓力源，問題幾乎都出在我們的腦海裡。
由於這項耗資 800 萬美元的 PACE 試驗，醫療顧問和患者之間的脫節變得如此嚴重，以至於包括 Rehmeyer 在內的一組患者對其結果發起了為期五年的調查。
他們的要求？ 他們只是想看看研究結果背後的原始數據，因為他們無法理解一項大型的、受控的、經過同行評審的研究的結果如何會與他們自己的經驗發生如此根本的衝突。
在《資訊自由法》多次要求取得試驗資料後，倫敦瑪麗女王大學拒絕，直到多次法院命令之後，患者才終於可以接觸到他們了。
大學想要隱瞞的真相？ 當獨立科學家分析原始數據，他們發現，如果您已經獲得標準醫療護理，那麼您獲得運動和心理治療幫助的機會（最好情況是 10%）。
研究發現，運動組的復健機會低於 5%，治療組的復健機會低於 7%。 而且，與改進統計數據不同，恢復統計數據甚至沒有統計上顯著。
與實際公佈的 60% 和 20% 的數字相差甚遠。
「這是一項典型的糟糕研究，」史丹佛大學基因組技術中心主任兼 End ME/CFS 計畫科學顧問委員會主任 Ron Davis 說，告訴統計。
“這項研究需要撤回”他加了。 “我想用它作為一種教學工具，讓醫學生閱讀它並問他們，’你能從這項研究中發現多少錯誤？’”
那麼這一切到底是哪裡出了問題呢？
戴維斯說，最大的問題之一是該研究使用瞭如此廣泛的慢性疲勞綜合症定義，以至於它可能包括許多實際上沒有患有這種綜合症的患者，這當然會扭曲結果。
在試驗過程中，「恢復」和「改善」的定義也發生了顯著變化，而患者感覺好轉的「證據」只是基於自我報告。
“他們發現任何客觀指標都沒有顯著改善，例如有多少患者重返工作崗位，有多少患者擺脫了福利，或者他們的健康水平，”雷邁耶報道。
這裡還有更多內容，但獨立分析的結果已發佈在病毒學博客- 由哥倫比亞微生物學教授 Vincent Racaniello 主持 - 這樣您就可以仔細梳理細節。
需要明確的是，這項分析尚未經過正式的同行評審，但研究人員表示，最初的 PACE 試驗團隊現在有責任對他們的發現做出回應。
“現在由 PACE 作者來解釋為什麼任何人都應該接受他們發表的結果是準確、可靠或合法的，”他們得出結論。
可悲的事實是，即使官方做出更正，即使論文被撤回——這種情況很少發生——損害已經造成，要改變長期以來對疾病使人衰弱。
讓我們希望未來對慢性疲勞的研究能得到更好的科學支持。
