遺傳數據巨頭正在下降，目前尚不清楚數百萬人中最親密的個人信息會發生什麼。
3月23日，DNA測試公司23andMe宣布是提交第11章破產這一舉動旨在促進其銷售 - 以及全球超過1500萬客戶的遺傳數據。破產法庭聽證會定於3月26日開始。
自2023年的數據洩露祖先信息（在某些情況下是約700萬用戶）以來，這家總部位於舊金山的公司一直在捲起。 404媒體使破產文件公開顯示，超過50項集體訴訟緊隨其後。
情況重新點燃。 2018年逮捕了金州殺手，，首先提出了有關遺傳數據安全性的警報。遺傳測試公司已經有拼湊的州級立法和沒有明確的聯邦監督，除了禁止雇主和健康保險公司的遺傳歧視，但沒有生命保險或其他實體 - 基因測試公司可以自由地創建自己的規則。
尼爾森說：“我們已經進入了這個行業20年了，我們將進行1500萬套人的數據的重大交換，我們仍然沒有弄清楚對人們保護的政策。”
23AndMe向客戶保證，破產“不會改變我們存儲，管理或保護客戶數據的方式”。該公司表示，任何未來的買家都將遵守這些數據標準。但是加利福尼亞總檢察長羅布·邦塔（Rob Bonta）敦促加利福尼亞人指示23andme刪除他們的數據並破壞公司存儲的任何生物樣品。全國其他律師將軍正在呼應呼籲，並使居民意識到其權利。
賭注超越了隱私。遺傳研究人員在人類血統的研究中使用了23AndMe數據。如果客戶擦洗數據，則可能會丟失這種遺傳信息的緩存。此外，公司收集每周大約有200萬個調查回复關於生活方式，健康和特徵，愛荷華大學的法律健康隱私學者Anya Prince和密歇根大學的生物倫理學家Kayte Spector-Bagdady在2月25日寫道賈馬。他們指出，這些數據可以推動從製藥研究到有針對性的營銷活動的一系列應用程序。
要打開危險的東西，科學新聞與白宮科學技術政策辦公室的前代理總監納爾遜（Nelson）和普林斯（Prince）進行了交談。對話已進行了編輯，以進行長度和清晰度。
sn： 為什麼23andme宣布破產如此之大？
王子：這是一件大事，因為如果您考慮為什麼23andme的價值高達60億美元，那是由於他們持有的數據的貨幣價值的承諾。如果約翰·迪爾（John Deere）破產，那將是出售拖拉機零件，出售工廠。這比擁有數百萬人的數據，而不僅僅是數百萬人的數據，而且還容易得多，還有數百萬人非常敏感的遺傳和健康數據。
尼爾森：到23AndMe自己的會計，有1500萬客戶指望他們繼續業務並能夠確保其數據安全。 23andme提供的一部分服務是說他們可以告訴人們有關自己和家人的事情，這些細節可能無法訪問這些細節。您希望公司或關係會聲稱會告訴您有關自己堅持的事情。
當數據洩露發生時，我們不知道該怎麼辦，目前尚不清楚數據會發生什麼。我們已經圍繞直接面向消費者的基因檢測進行了立法和政策失敗。我們對基因檢測的了解是，它可用於法醫應用，可用於醫療保健應用。我們涉及HIPAA（例如HIPAA）的隱私和保護的法律，或我們圍繞法醫數據的法規和規範不適用於消費者基因測試。
有許多公司開始進行類似的測試，這些測試倒閉或被其他公司收購。因此，當公司被收購或交易時，我們不知道這些數據發生了什麼模式，我們不知道這些數據發生了什麼。
sn：人們應該從23andme中刪除其數據，還是應該保留數據以便研究人員可以使用它？
王子：例如，我是一個非常非常私密的人，因此，如果我的數據在像23andme這樣的公司中，我想刪除它，因為我對共享數據不太滿意，並且對此我更加控制。我知道許多其他人都像理性演員一樣，他們說：“不，我希望我的數據用於研究。”
對於某些人來說，“我了解風險。我知道我無法控制誰購買我的數據以及如何使用它，因為我們的聯邦隱私法中存在差距。”如果有人可以接受，那麼也許他們不需要刪除它。
但是，如果人們說：“不，我擔心獲得保險。我擔心只有我的數據。我擔心執法部門如何獲得訪問權限。” - 無論人們可以切實關注的是什麼，或者只是想讓他們的數據私密並知道與誰共享，那麼我認為刪除數據是一個不錯的一步。還有其他方法可以提供數據來幫助研究可能與人們的目標或舒適度相吻合。
尼爾森：我們必須開放我們可以做的事情的廣泛孔徑 - 我們需要迅速做到這一點，以幫助人們確保他們的數據。如果他們想將其用於研究，那就太好了。
更大的問題是您如何知道您的數據已被刪除？它是否從所有內容中刪除？是否有與其他合作夥伴進行的合作，數據可能會傳播到實驗室，研究實驗室和其他地方？因此，當然，要求刪除數據，但我認為我們也希望對數據進行法醫學會計。
這不僅是某人的Facebook個人資料。如果要刪除它，則要確保已刪除它。我們如何創建協議或規範，或者真正呼籲23andme高尚地行動，並向人們提供保證，即實際上從每個數據庫，每個硬盤驅動器，每個合作者的研究計算機中刪除了數據？
sn：您最擔心23AndMe被賣給另一個實體？
王子：這整個事情都強調了人們對如何共享數據的了解很少。
[例如，23andMe的]隱私政策說，如果破產，可以出售遺傳數據。它說，新公司必須遵守現有的隱私政策。但是現有的隱私政策還表示，它可以隨時更改。
它確實使消費者幾乎沒有追索。我們擁有的一種力量是刪除數據。挑戰是它是一個豐富的研究資源，所以這真是可恥。
尼爾森：我擔心1500萬客戶，其中許多客戶（如果他們不關注新聞）可能不知道這正在發生。他們可能對2023年的違規行為一無所知。
我特別擔心有邊緣化和脆弱的社區，這些社區具有抑制和壓迫的歷史，基於關於遺傳學的觀念，以及這對非洲血統和猶太血統社區的含義。
2019年，國防部寫信給所有員工，尤其是在敏感地區工作的員工，並說：“您知道什麼嗎？我們將暗示您不會在聖誕節或光明節上獲得這些直接到消費者的基因測試，因為我們擔心這些信息洩漏的能力，並且我們擔心惡意的外國人對這些信息的能力來使用。在世界範圍內，人們的個人數據流通是危險的。
對23andme表示持懷疑態度，他們將保證他們將遵守自己擁有的任何規則，這不會是愚蠢的。該公司處於困境狀態，並正在尋求出售。在此次交易的談判中將進行哪些權衡？ 1500萬人的數據隱私會成為這些權衡方面之一嗎？
