編者按：5月19日，再生元製藥宣布成為破產拍賣中的中標者。購買23andMe及其資產為2.56億美元。 Regeneron 表示將延續 23andMe 的隱私政策。 （再生元製藥公司是科學與公眾協會的主要財務支持者，該協會出版了科學新聞.)
一個基因數據巨頭正在倒下，目前尚不清楚數百萬人最私密的個人信息在事件發生後會發生什麼。
3月23日，DNA檢測公司23andMe宣布申請破產法第11章，此舉旨在促進其銷售——以及全球超過 1500 萬客戶的基因數據。破產法庭聽證會定於 3 月 26 日開始。
自從 2023 年的一次數據洩露事件暴露了約 700 萬用戶的血統信息（在某些情況下還包括健康數據）以來，這家總部位於舊金山的公司一直陷入困境。 404 Media公開的破產文件顯示，超過50起集體訴訟緊隨其後。
局勢再度火熱。 2018年金州殺手被捕，，首先對基因數據的安全性提出了警告。新澤西州普林斯頓高級研究所的科學社會學家阿隆德拉·尼爾森表示，由於州級立法錯綜複雜，除了禁止雇主和健康保險公司（但不包括人壽保險公司或其他實體）進行基因歧視的規則之外，沒有明確的聯邦監督，基因檢測公司可以自由地制定自己的規則。
“我們進入這個行業已經 20 年了，我們即將進行 1500 萬組個人數據的大規模交換，但我們仍然沒有找到保護人們的政策，”Nelson 說。
23andMe 向客戶保證，破產“不會改變我們存儲、管理或保護客戶數據的方式”。該公司表示，任何未來的買家都會遵守這些數據標準。但加州總檢察長 Rob Bonta 敦促加州民眾指示 23andMe刪除他們的數據並銷毀公司儲存的任何生物樣本。全國其他司法部長也響應這一呼籲，並讓居民意識到自己的權利。
風險不僅僅在於隱私。遺傳學研究人員使用 23andMe 數據來研究人類祖先和。如果客戶清理他們的數據，這些遺傳信息的緩存可能會丟失。此外，公司還收集每週約 200 萬份調查回复愛荷華大學的法律健康隱私學者 Anya Prince 和密歇根大學的生物倫理學家 Kayte Spector-Bagdady 在 2 月 25 日的《關於生活方式、健康和特徵》中寫道美國醫學會雜誌。他們指出，這些數據可以推動從藥物研究到有針對性的營銷活動等一系列應用。
為了解開利害攸關的問題，科學新聞採訪了白宮科技政策辦公室前代理主任尼爾森和研究基因檢測的倫理、法律和社會影響的普林斯。為了長度和清晰度，對話已被編輯。
序列號: 為什麼23andMe宣布破產是一件大事？
王子：這是一件大事，因為如果你想想為什麼 23andMe 的估值高達 60 億美元，那是因為他們所持有的數據的貨幣價值的承諾。如果約翰迪爾破產，它將出售拖拉機零件，出售工廠。這比讓資產成為數百萬人的數據要容易得多，而且不僅僅是數百萬人的數據，而是數百萬人非常敏感的遺傳和健康數據。
納爾遜：根據 23andMe 自己的統計，1500 萬客戶指望他們能夠繼續營業並能夠保證數據安全。 23andMe 提供的部分服務是，他們可以告訴人們有關他們自己和家人的事情，以及他們可能無法獲得的私密細節。你期望一家聲稱能告訴你有關你自己的事情的公司或關係能夠留下來。
當數據洩露發生時，我們並不確切知道該怎麼做，也不太清楚破產後數據會發生什麼。關於如何處理直接面向消費者的基因檢測，我們在立法和政策上都失敗了。我們對基因檢測的了解是，它可以用於法醫應用，也可以用於醫療保健應用。我們關於隱私和醫療保健數據保護的法律（例如 HIPAA）或我們關於法醫數據的法規和規範不適用於消費者基因檢測。
有很多公司開始進行類似的測試，但最終倒閉或被其他公司收購。因此，行業中存在一種模式，即當公司被收購或交易時，我們無法確切知道這些數據發生了什麼。
序列號：人們應該從 23andMe 刪除數據，還是應該保留這些數據以便研究人員使用？
王子：例如，我是一個非常非常注重隱私的人，因此，如果我的數據在 23andMe 這樣的公司中，我會想刪除它，因為我不太願意共享我的數據，而且我對此的控制力更強。我認識很多同樣理性的人，他們說：“不，我希望我的數據能夠用於研究。”
有些人說，“我了解風險。我明白，由於我們的聯邦隱私法存在缺陷，我無法控制誰購買我的數據以及如何使用數據。”如果有人對此表示同意，那麼也許他們不需要刪除它。
但如果人們說，“不，我擔心獲得保險。我擔心我的數據會被公開。我擔心執法部門如何獲取這些數據”——無論人們具體關心什麼——或者只是希望他們的數據保密並知道與誰共享，那麼我認為刪除數據是一個很好的步驟。還有其他方法可以提供數據來幫助研究，這些方法可能更符合人們的目標或舒適度。
納爾遜：我們必須開放更多我們可以做的事情——而且我們需要盡快完成——以幫助人們保護他們的數據。如果他們想用它來進行研究，那就太好了。
更大的問題是您如何知道您的數據已被刪除？它是否從所有內容中刪除？是否正在與其他合作夥伴進行合作，數據可能會傳播到實驗室、研究實驗室和其他地方？所以，當然，要求刪除數據，但我認為我們也希望對數據進行法證核算。
這不僅僅是某人的 Facebook 個人資料。如果您想刪除它，您需要確保它已被刪除。我們如何才能創建一個協議或規範，或者真正呼籲 23andMe 採取高尚的行動，並向人們保證數據實際上已從每個數據庫、每個硬盤、每個合作者的研究計算機中刪除？
序列號：對於 23andMe 被出售給其他實體，您最擔心的是什麼？
王子：整件事凸顯出人們對如何共享數據知之甚少。
[例如，23andMe 的]隱私政策規定，如果破產，基因數據可以出售。它說新公司必須遵守現有的隱私政策。但現有的隱私政策也表示可以隨時更改。
這確實讓消費者幾乎沒有追索權。我們擁有的一項權力就是刪除數據。挑戰在於它是豐富的研究資源，所以這是一種恥辱。
納爾遜：我擔心 1500 萬客戶，其中許多人如果不關注新聞，可能不知道正在發生這種情況。他們可能還不知道 2023 年發生的洩露事件。
我特別擔心邊緣化和弱勢社區，他們有基於遺傳學觀念的鎮壓和壓迫歷史，以及這對非洲裔社區和猶太裔社區意味著什麼。
2019 年，國防部寫信給所有員工，特別是那些在敏感領域工作的員工，並表示：“你知道嗎？我們建議你們不要在聖誕節或光明節進行這些直接面向消費者的基因測試，因為我們擔心這些信息可能會洩露，而且我們擔心這些信息可能會被惡意的外國行為者利用。”人們的個人數據在世界範圍內傳播是危險的。
如果有人對 23andMe 保證遵守他們制定的任何規則表示懷疑，那是不傻的。該公司陷入困境，正在尋求出售。在這次出售的談判中將做出哪些權衡？ 1500 萬人的數據隱私會成為這些權衡之一嗎？
