有一种疾病会影响世界上数以百万计的人,可能会导致他们使他们衰弱的疼痛,阻止他们怀孕并影响他们的心理健康,但我们不知道是什么原因导致了,没有治愈方法,许多人等待了多年的诊断。有问题的情况?子宫内膜异位症或某些人称之为“遗体疾病”。
什么是子宫内膜异位症?
子宫内膜异位症是一种疾病外部子宫,通常在骨盆和腹部,例如卵巢,输卵管和骨盆腔的衬里。到底是什么这是未知的。
子宫内膜组织子宫外的反应对调节月经周期的相同激素反应,但与子宫内壁不同,这些东西会粘在体内,并会导致炎症,疤痕和导致器官“粘在”在一起的组织积累。
尽管人之间可能会有所不同,但这种炎症和损害可能导致症状涉及很多痛苦:痛苦的时期,排便,撒尿和性别以及骨盆疼痛。其他常见的症状包括在期间大量出血,难以怀孕和疲劳。
这些症状,以及寻找子宫内膜异位症迹象的身体检查,可能在,但唯一可以确定的方式诊断病情是手术。这涉及通过腹部的小切口将相机插入骨盆中,并寻找疾病的迹象。
无法治愈子宫内膜异位症,但手术可以用作治疗方法,以及止痛药和荷尔蒙药物。
“资金不足和研究不足”
子宫内膜异位症是估计的为了影响所有生殖年龄的女性中约10%,正如上述症状所表明的那样,这可能会令人衰弱 - 那么,为什么我们对此一无所知呢?
“尽管患病率很高和成本,但子宫内膜异位症仍然不足和研究不足。”这就是跨学科的专家小组的结论审查关于子宫内膜异位症的科学状态早在2019年。
从那以后,情况并没有改变。国立卫生研究院(NIH)2900万美元2023年用于子宫内膜异位研究的资金,超过2019年分配的资金数量的两倍,但占NIH的0.06%49.83亿美元2023预算。
2019年评论的作者写道,这种缺乏资金和随后缺乏研究的缺乏是“极大地限制了我们对疾病的理解,并放缓了诊断和治疗方案中急需的创新”。
他们没有错;与其他影响数百万人的疾病相比,我们对子宫内膜异位症了解甚少。
“我们不知道它是如何开始的,或者为什么会在某些人而不是其他人造成痛苦。我们不知道为什么它在某些人中会迅速增长,而另一些人则更慢。”大规模杨百翰。
缺乏知识具有多种连锁反应。
缺乏理解
根据2020年研究通过健康传播研究人员Allyson Bontempo和Lisa Mikesell,据报道,平均需要8.6年的时间才能接受该疾病的诊断。尽管缺乏对诊断方法的研究和疾病的复杂性可能在此时间范围内发挥作用,但它们远非唯一的原因。
子宫内膜异位症不仅仅是痛苦的时期,但它与月经周期的关联意味着人们经历的痛苦可以经常被解雇医疗保健专业人员和社会都是“正常的”。
这可以从很小的时候开始。一个2009年研究在4,334名报告被诊断为子宫内膜异位症的妇女中,人们发现,在青春期首次出现症状的人“比成年症状发作的人更有可能”,以报告被告知被告知没有错。
无论年龄多大,总体情况都不是很好,有59.6%的人报告了他们的医生。
这也可能意味着人们在此过程中被其他条件误诊。 Bontempo和Mikesell发现,在诊断为子宫内膜异位症的研究中,有75.2%的人首先被误诊为另一个身体和/或心理健康问题。
即使人们被诊断出来,也不能保证他们会突然认真对待或得到正确的建议。例如,一项在2023年发表的一项研究发现,在接受调查的子宫内膜异位症的3,347人中有一半以上是作为一种治疗,尽管没有证据表明这种方法有效。
可以做些什么来有所作为?
鉴于它影响了这么多人并可以显着降低他们的生活质量,似乎是时候给予子宫内膜异位症的关注和意识是否正确,但是我们怎么能实现这一目标呢?
2019年专家评论的作者写道:“子宫内膜异位症给青少年和成年妇女,他们的家庭和整个社会带来了重大负担,但围绕妇女疼痛的疾病和社会正常化的污名继续排除了该领域的快速准确诊断,有效的治疗和创新。”
他们主张“考虑到患者的整体需求的全面和跨学科方法”,以及更多的研究以及公共卫生运动,以帮助提高认识和降低污名。
同样,医学人类学家Annalize Weckesser在作品中写作对话“ [t] Aking子宫内膜异位症患者的记录认真是改善护理的关键。”
“为了长期改善子宫内膜异位症治疗,诊断和谨慎的发生,我们需要相信并确定子宫内膜异位症患者的词语。对病情的提高认识和理解将有所帮助。”
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